Bonjour,J'ai une syringomyélie depuis 1997 et une malformation Arnold chiari depuis 2003, je suis sous traitement de fond et je fais de la kiné pour me remuscler.....
Je connais bien ma maladie, j ai un bon neurologue, surtout un conseil, bien suivre son traitement et éviter le stress et effort surtout.
J'ai vu des temoignages par ailleurs ou on recherchait un forum avec tchat, concernant Arnol Chiari - syringo et autres maladies rares. Cela m'a interpellé, j'ai donc fait un site - forum de discution et tchat pour dialoguer en direct entre nous, afin de nous aider mutuellement par le biais de notre expérience à chacun.
Je vous dis à bientôt et bon courage à tous.
http://perso.wanadoo.fr/syringomyelie