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"Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose ="

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Mr_Flax (11 messages) 03-01-03, 20:10  (GMT) "Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" Modifié le 04-01-03 à 00:33  (GMT) Dr, Je suis très intrigué du cas de John Merrick, à savoir l'Homme Eléphant qui a vécu au 19è siècle en Angleterre. Et je tente de me renseigner sur l'exactitude de sa maldie. Tout prouve qu'il ne s'agit pas d'une légende et son squelette est encore conservé par des médecins britaniques. Je souhaitais savoir s'il existe d'autres cas comme celui-ci à l'heure actuelle. En avez-vous entendu parler ? Ces cas sont-ils décelés avant la naissance ?? Aparament, M. Merrick n'a développé son syndrôme que vers l'âge de 4 ans. Sous quelle forme, et plus particulièrement sur quel endroit du corps la maladie risque-t-elle de se développer plus facilement ? A-t-on tout simplement trouvé un vaccin ou une solution médicamenteuse contre ce phénomène pour ne plus croiser dans notre quotidien des gens atteints par cette malformation ?? Il existe biensûr des centaines de questions à ce sujet, et c'est pour cela que je me remets à votre savoir et expérience afin de me renseigner et me guider vers d'autres liens plus concrets sur cette maladie. Cordialement, Mr. Flax   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Syndrôme de Prothée Neurofibromathose = Isa 03-01-03 1  RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose = D_Dupagne 03-01-03 2    RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose = Mr_Flax 04-01-03 3        RE: Syndrome de Protée Neurofibromatose = muratet 04-01-03 4  RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose = magadeaur 03-01-05 5    RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose = aigle 15-01-05 6        RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose = magadeaur 15-01-05 7

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Isa (741 messages) 03-01-03, 20:24  (GMT) 1. "RE: Syndrôme de Prothée Neurofibromathose =" Bonjour, La neurofibromatose est connue aussi sous le nom de maladie de Recklingshausen. Amitiés Isabelle   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 03-01-03, 23:53  (GMT) 2. "RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" Bonjour, Je n'ai bien sûr aucune expérience de cette maladie rare. Je vous renvoie vers le site de référence (en anglais) : http://www.proteus-syndrome.org/ Voir aussi en français : http://www.snof.org/maladies/recklinghausen.html Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Mr_Flax (11 messages) 04-01-03, 00:31  (GMT) 3. "RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" Merci pour votre aide. J'avais déjà découvert ces liens. Je vois malheureusement pour ma recherche que peu de personnes s'est penché sur le sujet. C'est que la maladie doit être bien rare... et tant mieux. Cordialement, Mr Flax   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) 04-01-03, 17:50  (GMT) 4. "RE: Syndrome de Protée Neurofibromatose =" Modifié le 04-01-03 à 17:53  (GMT) J'avais un patient qui présentait cette maladie très développée et qui faisait peur à tout le monde... Il était bien gentil, mais son aspect physique n'était pas très loin d'elephant man La neurofibromatose de type 1 est une maladie relativement fréquente, pour laquelle il existe différentes associations. cordialement jmm http://www.snof.org PS Protée était le fils de Poséïdon et avait la possibilité de changer de formes à volonté.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magadeaur (4 messages) 03-01-05, 14:30  (GMT) 5. "RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" A-t-on tout simplement >trouvé un vaccin ou une solution médicamenteuse contre ce phénomène >pour ne plus croiser dans notre quotidien des gens atteints >par cette malformation ?? >Mr. Flax bonjour, je suis la maman d'une petite fille atteinte de ce syndrome, elle est atteinte à la main et au pied, mais son visage est une pure beauté et son desir de vivre aussi, ils ont pas trouvé de vaccin ni de médicaments à ce jour, mais une chose est sur ce qui aide les patients atteints de cette maladie et tous les autres patients atteints de malformations, c'est le regard des autres sur eux et c'est l'acceptation que l'on puisse être different et donc pouvoir croiser dans notre quotidien des gens atteints de ces malformations. magali   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

aigle (6 messages) 15-01-05, 16:56  (GMT) 6. "RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" Bonjour, Moi et mes 2 ados. ont NF1 quand vous dite elle est atteinte au pied est ce le pied ou la jambe? saviez- vous que si elle se fracture le pied la consolidation est longue a se faire moi c'est ma jambe qui est atteinte j'ai eu une fracture, j'ai été 22 mois dans le plâtre avec un petit stimulateur ça là aidé alp   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magadeaur (4 messages) 15-01-05, 17:16  (GMT) 7. "RE: Syndrôme de Prothée + Neurofibromathose =" bonjour ma fille est atteinte au pied et surtout au gros orteil elle a subit une opération pour que cet orteil ne pousse plus parcequ'il avait ateint sa taille adulte. malheuresement son orteil continu a poussé alors que le chirurgien m'avait dit qu'il ne pousserait plus. bref maintenant je suis à la recherche d'un bon orthopediste. elle est aussi atteinte sur le torse et le dos d'angiomes plans elle a des tissus mous qui poussent sur le ventre. et elle a sa main qui est atteinte avec le bras et l'epaule.(plus grosse main et bras et les épaules ne sont pas au même niveau) voila maintenant j'aimerais bien trouver des bons spécialistes pour chacun de ses problèmes. je ne savais pas que en cas de fracture la consolidation etait plus longue.de toute maniere le chirrugien qui a operé ma fille ne veut même pas me tenir au courant des suites opératoires pour ma fille il ne veut me répondre ni par mail ni au telephone et comme j'habite loin et que j'ai 2 autres enfants tout cela est compliqué. voila bonjour à tous à ceux qui sont sur ce forum a ++ cordialement magali   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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