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"la surdité dépistée chez 150.000 bébés"

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ACRO (2475 messages) Envoyer message email à: ACRO Envoyer message privé à: ACRO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 23:25  (GMT)
"la surdité dépistée chez 150.000 bébés"

Bonsoir,

Un programme expérimental lancé par la Cnamts : la surdité dépistée chez 150.000 bébés
A partir du 1er janvier 2005 et pour deux ans, la Cnamts lance un programme expérimental de dépistage néonatal systématique de la surdité en maternité, dans six sites pilotes. Dotée d'un budget de trois millions d'euros et coordonnée par l'association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (Afdphe), cette expérimentation fera l'objet d'une évaluation à l'issue des deux ans.

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Merlin 17-12-04 1
   RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Giulia 17-12-04 2
       RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Merlin 17-12-04 3
           RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Giulia 17-12-04 4
               RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Merlin 17-12-04 5
                   RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Giulia 17-12-04 6
 RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés Merlin 19-12-04 7

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Texte des réponses

Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 03:28  (GMT)
1. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
Bonsoir,

quel est le but de ce programme? Qu'espère-t-on démontrer?

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 13:00  (GMT)
2. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
Bonjour
De ce que je peux déduire, c'est que nous réduirons les surdités non dépistées, et ainsi les retards de langages, les échecs scolaires et autres...
En effet les surdités d'une oreille sont très difficiles à détecter, et je pense que si ça pouvait etre dépisté bébé, je pense que pour l'enfant ce serait moins problématique.
Maintenant, est ce que les parents qui apprennent que leur enfant est sourd d'une oreille ne risquent pas de se trouver désemparés ? Je pense donc que, dans le meme temps qu'on fait ce dépistage, on devrait absolument songer à penser : "comment accompagner les parents qui reçoivent pareil diagnostic ?"


Giulia

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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 18:26  (GMT)
3. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
Bonsoir,

c'est entre autre là où je voulais en venir.
Bien entendu un dépistage précoce est intéressant car il permet d'éviter les retards de développement, et malheureusement les détections tardives de la surdité sont encore trop fréquentes!

Cela étant, ne risque-t-on pas, avec un dépistage *trop* précoce, de mettre en péril la relation parents-enfants?

Ne risque-t-on pas également de favoriser l'exclusion au lieu de la faire disparaître?

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 19:11  (GMT)
4. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
Bonsoir
Je pese que justement chaque famille est différente, chaque parent est différent... Il y a trop de paramètres à prendre justement en compte que je ne vais aps formuler une réponse générale et catégorique qui ne prendrait pas en compte vraiment tout le monde.

Ma surdité partielle a été détectée seulement à 15 ans, j'ai eu de gros problèmes à l'école et de relations sociales. Je dirais que si ça avait été détecté plus tot, j'aurais eu nettement moins de problèmes d'un point de vue relations sociales.
Maintenant que peut-etre que effectivement la relation avec mes parents aurait été otalement modifiée.... Mais ça je ne peux pas le prédire.

Dans mon message précédent, j'ai évoqué l'accompagnement de la part des médecins et de l'équipe hospitalière. Car je pense que l'important, c'est de faire déculpabiliser les parents en questions, qu'il ait la possibilité de savoir qu'il n'est pas le seul à avoir un enfant dans cet état, qu'il puisse parler de ses problèmes avec quelqu'un qui est passé par les memes problèmes... Que le médecin soit disponible pour parler des choix thérapeutiques, mais aussi des problèmes en ce qui concerne les différents trucs (le sport par exemple...)... Bref que médecins et patients puissent travailler en collaboration.
Je ne vais pas dire que ça va résoudre tous les problèmes, ce serait très mensonger de ma part, mais je pense que justement, si le parent sent qu'il est épaulé par le monde médical, mais aussi autour de lui, je pense très sincèrement que ceci évitera de mettre en péril la relation parents enfants.
Par contre si le dépistage est positif et que on lache les parents dans la nature, là ce sera grave car on prendra le risque important de mettre en péril la relation parents-enfants.

Tel est mon avis, basé sur ma propre expérience. Je ne dis pas qu'elle a de valeur universelle, mais j'espère sincèrement qu'elle fera avancer la réflexion.

Giulia

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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 19:20  (GMT)
5. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
Re-bonsoir,

et merci pour ce témoignage.

Je disais effectivement que beaucoup de surdités ne sont dépistées que trop tardivement, et vous nous le confirmez: 15 ans, c'est très tard!

Je suis tout à fait d'accord (et trouve même étrange que ce ne soit pas le cas, si ce n'est pour des raisons pratiques) avec le fait qu'il faudrait que la surdité soit dépistée de la même manière que les problèmes de vue! Etonnant que ce ne soit pas le cas. Mais compréhensible: les examens nécessaires à dépister des problèmes d'audition sont plus complexes, donc plus longs et plus coûteux. Mais je ne doute pas que si la volonté est là, on trouvera des moyens d'évaluer au moins grossièrement l'audition de manière systématique, que ce soit dans le cabinet des pédiatres, ou plus tard, lors des visites médicales de routine à l'école.

Là où j'ai un peu peur, c'est justement que si le dépistage devient systématique, il ne faut pas rêver sur le fait que les parents soient "accompagnés" dans cette nouvelle. Accompagne-t-on les parents quand ils apprennent que leur enfant a une grave myopie? Hélas, non! Pourtant, ça peut être lourd de conséquences aussi. Et c'est un peu ce qu'il risque d'arriver si on "banalise" en quelque sorte la surdité.

En tout cas, je ne doute pas qu'il y ait beaucoup à faire dans ces domaines, mais prendre le problème sous le seul angle du dépistage serait à mon avis une grossière erreur.

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Giulia (435 messages) Envoyer message email à: Giulia Envoyer message privé à: Giulia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-12-04, 22:13  (GMT)
6. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
rebonsoir
Banaliser je ne pense pas. Je pense surtout que elle serait nettement mieux acceptée au sein de la communauté, puisque on verrait que justement elle est beaucoup plus fréquente, donc les malentendants meme légers seraient moins marginalisés puisque le handicap serait plus connu.
Maintenant il faudrait penser dépistage et accompagnement. J'ai quand meme eu beaucoup de chance car je me sens très bien accompagné par mon orl, mais je sais que ce n'est pas le cas de tous.
Et sur le point accompagement, il reste encore beaucoup de boulot !!!


Giulia

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Merlin (362 messages) Envoyer message email à: Merlin Envoyer message privé à: Merlin Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-04, 23:47  (GMT)
7. "RE: la surdité dépistée chez 150.000 bébés"
voici l'article qui en parle:

http://www.quotimed.com/journal/index.cfm?fuseaction=viewarticle&DartIdx=202683

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