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"Syndrome d'Arnold-Chiari 3"

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 12:04  (GMT)
"Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour

Suite de la discussion http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/9289.html#154

Philippe,
médecin à la campagne

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 madrid 15-11-04 1
   RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 encre 15-11-04 2
       RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 jean26 15-11-04 3
           RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 encre 22-11-04 4
               RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 jean26 22-11-04 5
                   RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 Toune 23-11-04 6
                       RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 encre 27-11-04 7
                           RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 dobermann 27-11-04 8
                       RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 dobermann 27-11-04 9
                           Bonjour cheres/chers vous toutes/tous encre 30-11-04 10
                               RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous meri 30-11-04 11
                                   RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous encre 02-12-04 12
                                       RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous sib 02-12-04 13
                                           RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous encre 12-12-04 14
                                               Bonjour à tous et a toutes Chita 15-12-04 16
                                                   RE: Bonjour à tous et a toutes jean26 16-12-04 17
                                                       bonjour Chita 16-12-04 18
                                                           RE: bonjour jean26 24-12-04 25
                                               RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous mousty 18-12-04 19
                                                   RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous encre 19-12-04 20
                                                       RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous mousty 20-12-04 21
                                                           joyeux noël a tous stephanie91 21-12-04 22
                                                               BONES FETES encre 24-12-04 23
                                                               RE: joyeux noël a tous jean26 24-12-04 24
                                                               RE: joyeux noël a tous mousty 01-01-05 26
                                                                   RE: joyeux noël a tous Toune 03-01-05 27
                                                                       petit bonjour à toune dobermann 04-01-05 28
                                                                           Bonjour à vous encre 04-01-05 29
                                                                               bonne année stephanie91 06-01-05 30
                                                                                   RE: bonne année Toune 12-01-05 31
 nouvelles d'Encre par graphiteson amie encre 20-01-05 32
   RE: nouvelles d'Encre par graphiteson amie sib 20-01-05 33
       RE: nouvelles d'Encre par graphiteson amie jean26 20-01-05 34
           de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite encre 20-01-05 35
               RE: de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite mousty 21-01-05 36
                   bonjour à tous Chita 22-01-05 37
                       bonjour à tous STEVEN01 23-01-05 39
                           pour Steven01 Chita 23-01-05 40
                           RE: bonjour à tous jean26 23-01-05 41
                               Notre parcours STEVEN01 23-01-05 42
               RE: de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite sib 23-01-05 38
                   Un coucou pour tous STEVEN01 25-01-05 43
                       RE: Un coucou pour tous mousty 26-01-05 44
                       RE: des nouvelles de mon mari Toune 26-01-05 45
                           Nouveau malchanceux :( Cedric2000 28-01-05 46
                               RE: Nouveau malchanceux :( nadya432 29-01-05 51
                                   RE: Nouveau malchanceux :( Cedric2000 01-02-05 58
                           des nouvelles de Steven STEVEN01 28-01-05 47
                               RE: des nouvelles de Steven mousty 28-01-05 48
                                   RE: des nouvelles de Steven nadya432 29-01-05 50
                               bonjour Chita 29-01-05 49
                                   heureuse de vous retrouver encre 30-01-05 52
                                       RE: heureuse de vous retrouver nadya432 30-01-05 53
                                       petites nouvelles dobermann 31-01-05 54
                                           RE: petites nouvelles STEVEN01 31-01-05 55
                                               RE: petites nouvelles nadya432 31-01-05 56
                                                   coucou ;o) encre 01-02-05 57
                                                       RE: coucou ;o) sib 03-02-05 62
 RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 Christophe63 02-02-05 59
   RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 nadya432 02-02-05 60
       les operés(ées) encre 03-02-05 61
           RE: merci pour les rayons de soleil! nadya432 04-02-05 66
   petit bonjour de dobermann dobermann 03-02-05 63
       RE: petit bonjour de dobermann mousty 04-02-05 64
           RE: petit bonjour de dobermann dobermann 04-02-05 65
   RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3 Cedric2000 04-02-05 67
       RE: À Cedric 2000 nadya432 05-02-05 68

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Texte des réponses

madrid (30 messages) Envoyer message email à: madrid Envoyer message privé à: madrid Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 13:07  (GMT)
1. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
slt, une nvelle page, j'adore(reste)d'enfance)!
ne vous inquiètez donc pas de demain;je vous l'ai dit j'ai 50 ans, et pleine de vie malgré tt.zibous
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 14:21  (GMT)
2. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à vous,
deuxieme jours sans douleurs (sans stress non plus)au calme de chez moi cela fais du bien.
Je vous envoye mes meilleurs penssés du jour.
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 14:44  (GMT)
3. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
juste un petit mot pour pouvoir memoriser les avertissements de messages
comme quoi je ne quitte pas la discution.
aujourd'hui nous avaons rdv avec la prof de francais de richard, nous voyons tous les profs un par un pour faire le bilan des 2 premiers mois au college ! et leurs adaptation face à l'ordi de richard !
jean
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 12:20  (GMT)
4. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bien le bonjour à vous
je vais passer mon IRM au CHUV de Lausanne demain et j’ai déjà un rdv en neurochirurgie j’ai la trouille.
Voilà je ne me sent pas très courageuse moi la battante ben ……..pfffff.
Est ce normal que plus personne n’écrive ou y aurais t’il un problème avec mon ordi.
Des nouvelles de madrid et/ou de sib ??
Je vous embrasse à tout bientôt.

Michèle


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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-11-04, 17:50  (GMT)
5. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
non non
ya pas de problemes d'ordi !
tu vois je repond .....
pour ma part je n'ai pas trop le temps d'ecrire en se moment
je te souhaite plein de chose pour ton IRM, je mesure 1 85 m je pese 90 kg et j'ai la trouille quand je vais chez le dentiste !
alors batante ou pas c'est un peu normal d'avoir la trouille d'aller chez le neurochir .....mais si on y reflechi bien c'est aussi bete que d'avoir la trouille d'aller chez le dentiste .... non ?
plein de bisous pour reconforter
jean
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Toune (4 messages) Envoyer message email à: Toune Envoyer message privé à: Toune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 10:25  (GMT)
6. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à tous,

On a diagnostiqué un Chiari 1 chez mon mari la semaine dernière.
Cela fait suite à 10 ans de maux de tête et divers examens qui n'avaient rien donné.
Comme d'autres signes se sont manifestés depuis environ 1 an (vertiges, troubles de la vue, perte d'audition ...), on lui a enfin prescrit une IRM la semaine dernière.
J'ai lu attentivement le forum sur le sujet mais mon souci majeur, c'est de trouver un neurologue et, surtout, un neurochirurgien qui connaissent bien le problème.
Quelqu'un auraît-il un nom et une adresse à me fournir sur Paris ou la région parisienne ?
Merci beaucoup.

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-04, 14:14  (GMT)
7. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à vous toutes et tous,
J'espere que vous allez bien ? Toune g pas de reponse pour toi je suis en Suisse désolée mais il me semble avoir lu sur le forum plusieur personnes operées sur Paris.
Pour ma part g passée mon IRm sous calmants cela c bien passé j'ai juste été etonnée car l'IRM a duré tres lomgtemps(1h20.
J'aie RDV lundi avce la neurologue.
Mes symptomes sont toujours present entrainent tous les maux et les difficultées que vous pouvez imaginer (nuque bloquer,douleurs intaneable, pertes d'equilibre paralysie bref toute la panoplie de la parfaite Chiari......
Vous avez des nouvelles de Sib,merri,doberman et les autres comme madrid ??

salutations à tout bientot

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-04, 22:24  (GMT)
8. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonhjour à toi Encre ainsi qu'à vous tous.
Et bien pour moi pas de changement. J'ai un RV le18 janvier 2005 en neurologie à l'hopital lariboisière à Paris (je ne connais pas du tout cet hopital ni le service mais j'espère qu'ils pourront m'aider). Bref à part celà je vais devoir tenir le coup jusque là. Les maux de tête deviennent pire au réveil ,ne cessent pas de la journée et je commence à avoir du mal à gérer la douleur permanente ainsi que tout ce qu'il en résulte. On m'à prescrit un petit "antidepresseur" mais pour l'instand ça ne fait pas grand effet.Enfin il faut tenir surtout avec la période de Noêl qui arrive. Surtout Encre repose toi bien et prends patience et ne perd pas courage .Tu sais en tout j'ai du passer au moins 3 ou 4 IRM si ce n'est plus, le plus long à duré 1h30 voir 1h45,tu as l'impression d'être complétement paralysée à force de ne pas bouger pendant cet examen au point que la personne qui faisait passer l'examen à du m'aider à m'assoir pour récupérer et faire disparaitre progressivement l'engourdissement de tout mon corp,enfin cet examen en lui même est indolore c'est déjà bien,et puis ce n'est rien comparé à notre douleur quotidienne.
Surtout ne perd pas le moral,celà sera difficile, mais c'est primordiale .
En attendant de te lire , bon courage et A+++++++++++
cathy

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-11-04, 22:59  (GMT)
9. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à toi Toune et bienvenue parmi les "charians".
J'espère que pour vous mettre enfin un mot sur se que subit ton mari depuis dix ans ,vous permettra tous les deux de mieux l'affronter ,et surtout de trouver une solution. Pour ce qui est des hopitaux parisiens je ne connais pas le meilleur ,mais je sais qu'il y à des membres du site dont les enfants ont étés hospitalisés à Necker je crois ,mais peut être que certains te donneront bientôt des nouvelles.
Pour ma part, j'ai été opérée au CHU de CAEN dans le calvados par le neurochirurgien le Pr DERLON. Mis à part mes problèmes de suites opératoires ,l'opération à été très bien faite, le professeur très gentil, mais c'est le suivi du patient qui ne m'à pas donné satisfaction. Aprés mon opération, j'ai eu simplement 2 rendez-vous puis ensuite il faut gérer avec son médecin traitant. Si tout se passe bien tant mieux on gère avec des médicaments...mais si cela ne vas pas, celà deviens trés difficile ,pour moi ce professeur malgré tout trés gentil m'à bien fait comprendre qu'il était neurochirurgien et si mon problème ne nécessité plus d'opération ,je ne devais plus le revoir.C'est la le hic.Les médecins traitants sont autant perdus que nous et c'est très difficile.C'est la qu'intervient le neurologue afin de soulager les douleurs par des traitements médicamenteux,le problème c'est de trouver le bon médoc.Comme mon neurologue ne voit plus quoi faire pour moi ,c'est lui qui m'envoie sur Paris ,à l'hopital lariboisière. Mon seul conseil ,trouvez un bon neurochir.qui connait bien cette malformation, qu'il soit à votre écoute,qu'il puisse bien vous renseigner sur ce qu'il faut faire de même pour le neurologue.
En attendant, bon courage à vous deux ,et à bientôt.A+++++++++
cathy
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 10:22  (GMT)
10. "Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour,

Résultats d'IRM confirmation d'un Chiari mais je comprend plus, elle (neurologue) me parle d'un tube supplémentaire dans le bulbe, de compressions de la moelle épinière et de cervelet remonté !! je croyais que le cervelet descendais dans la colonne pas qu’il remonté et je croyais que si on avais un tube supplémentaire c’étais une Seringomielie ?? j’ai posée des questions mais il /elle étaient très retissant et ne voulaient pas me donner de renseignement c’est leurs têtes inquiètes qui me dérangent le plus je crois. La neurologue ne disait pas un mot elle regardais à terre et le professeur m’a dit qu’il allait voir le neurochirurgien mais que cela allais être une opération à très haut risque.. quelqu’un/une peut t’il /t’elle m’apporter une ou des précisons svp merci :c’est quoi ce tube supplémentaire et pourquoi compressions de la moelle épinière et le cervelet descend ou monte dans la colonne ?
Moi ça va, je prend cela au jour le jour je ne me prend pas la tête .lol .
PS : j’aimerais bien converser avec SIB qui c’est fait opérer à Lausanne……..

Salutations bien à vous

MichèleBonjour,

Resultats d'IRM confirmation d'un Chiari mais je comprend plus lle (neurologue) me parle d'un tube suplementaire

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meri (34 messages) Envoyer message email à: meri Envoyer message privé à: meri Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-11-04, 13:11  (GMT)
11. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour à vous toutes et tous,
Je savais pas qu'on avait crée une autre page, je commençais à m'inquiéter, je reçevais plus de messages.

Pour l'hopital sur Paris, je connais l'hopital Bicêtre, j'y étais en avril 2002, j'étais allée voir le professeur TADIE, c'est le chef de service de la Neurochirurgie, je voulais confirmer mon diagnostic donné par un Neurochirurgien au Maroc, je suis sortie comme je suis entrée, il n'a fait que me confirmer le diagnostic, pas d'autres explications, à vrai dire, j'avais regretté d'être partie le voir, il m'a dit "Vous avez tout ce qu'il faut au Maroc, pourquoi se déplacer jusqu'ici ? vous pouvez très bien vous faire opérer làba...." bon, je me suis sentie mal à l'aise avec ce professeur, il m'a reçu pour qq minutes, c'est tout, faire tout ce déplacement et être mal reçue !!! c'était dingue, en plus c'était au début, j'étais très inquiéte et bouleversée.

Mais je conseille à Toune d'aller le voir, d'après mon Neurochirurgien, c'est un très bon médecin et il connaît très bien la chose, alors n'hésitez pas, d'ailleurs vous n'allez rien perdre.

Encre, bonjour
Pour le tube supplémentaire dans le bulbe et la compression de la moelle épinière, ça ne peut être que la Syringomélie, ne t'inquiétes surtout pas, Tiens moi au courant de l'avis des médecins et du déroulement de ton état de santé.

En ce qui me concerne, ça va très mal, je suis de plus en plus absente sur Internet, je sens plus la force, ni de dialoguer, ni d'écrire, ni de parler au téléphone. Je n'ai besoin que du silence absolu..

Bon, je vous laisse maintenant, j'ai plus la force, je vous écrirais plus tard.

Bisous à vous tous

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 09:17  (GMT)
12. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour meri,

Je suis désolée de te savoir si mal j'espère que tu à l'aide nécessaire auprès de toi nos douleurs handicapantes, nous font perdre patience, de tout cœur je pense à toi.
Est ce que kelkun/kune sais ou je peu joindre SIB ?

Salutations

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-12-04, 14:01  (GMT)
13. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour Encre
Désolée, je n'ai vu qu'aujourd'hui que tu cherchais à me joindre. Je t'ai envoyé un mail à ton adresse privée. Au cas où tu ne le recevrais pas, tu peux me contacter directement en cliquant sur la première (lettre) des 4 icônes en haut de ce message.

A bientôt et courage!

Sib

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-12-04, 05:22  (GMT)
14. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour à vous,
Vendredi j’avais rdv avec le neurochirurgien que je ne connaissais pas, il avais déjà tout le dossier de la neurologie une personne très gentille.
Très rapidement il m’annonce que mon cas est très sérieux que je dois subir une opération urgente que je dois considérer comme très lourde, il me parle de neuo-plasti que g un chiari majeur et une seringomieli que les vertèbres c2,c3,c4,c5 sont quasiment soudées qu’il faudrat scier les vertèbres et reconstituer avec de l’os, me dit que la dur mère est déchirée, . Je suis abasourdie.
Je ne connaissais rien de ce syndrome il à 4 mois à peine je savais seulement mes souffrances terribles.
Je ne m’attendais pas à cela je dois être opérer après les fêtes d’urgence.
Je ne m’étais pas du tout préparer, ben il va falloir que je m’y mettes je reviendrais vous parler de temps a autre j’espère que vous allez bien ? merci à Syb qui en privé m’a bien renseigner.
Salutations à vous toutes/tous à bientôt courage à vous.
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Chita (6 messages) Envoyer message email à: Chita Envoyer message privé à: Chita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 22:48  (GMT)
16. "Bonjour à tous et a toutes"
bonjour, je suis nouvelle dans ce forum.J'ai 15 ans.
Aujourd'hui suite à un IRM, on m'a annoncé que j'avais la malformation de chiari de type 1.
je suis allée faire ce IRM car je souffre de migraines, maux de tête violents lorsque je fais un effort physique ou certains mouvements de la tête...quelques vomissements, des vertiges...je trouve difficilement le sommeil, je suis souvent fatiguée quand je rentre des cours...
enfin comme la plupart de vous tous...
Je suis quand même rassurée de voir que il y a des gens dans le même cas que moi, car avan je n'avait jamais entendu parler de quelqun qui presentait les même symptômes que moi...
bon je vous laisse...
a++
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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 00:23  (GMT)
17. "RE: Bonjour à tous et a toutes"
bonjour à toi !
de quelle region es-tu ??
ou de quelle pays ?
en quelle classe etc...
cela fait longtemps que tu présente des ...troubles ?
les forum comme celui là sont important quand on se sent tout seul dans son cas ! et il faut ecrire....
bonne journée à toi
jean
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Chita (6 messages) Envoyer message email à: Chita Envoyer message privé à: Chita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 13:51  (GMT)
18. "bonjour"
En réponse à Jean26:
Bonjour, J'habite en France dans le 69, et puis je suis lycéenne en seconde.
Mes troubles ont commencé à s'accentuer suite à 1 grosse anémie que j'ai eue l'année dernière.avant ça, bah j'avais quelques maux de tete, des vertiges...mais je m'en souciais pas vu que ça me génait pas autant que maitenant...
Et donc voila, mon medecin va m'envoyer chez 1 neurologue prochainement.
Merci à toi, bonne journée aussi !

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-12-04, 15:09  (GMT)
25. "RE: bonjour"
bonjour
je n'ai pas répondu à ton message avant car j'ai beaucoup de travail et je n'arrive pas à trouver le temps!
pour ma part c'est mon fils de 11 ans richard qui a tous les mêmes symptomes qu'un AC, mais n'a pas un AC mais autre chose indéfini ! que l'on ne va plus essayer de trouver car aller de toutbibs en toubibs sans resultat, c'est embetant pour un enfant de 11 ans, et en plus on ne decouvre plus de nouveaux symptomes chez lui et il apprend à vivre bien avec ceux qu'il a.
il est trés bien suivi par un SESSAD, il va à l'école avec un ordinateur portable, et a une AVS (assistante de vie scolaire) en permanance à coté de lui en classe (c'est pas mal comme ca il ne peu pas pomper sur son voisin ou se preparer des anti seche !)
voila, pour aujourd'hui, meme le 24 decembre il faut que je finisse un dossier avent ce soir, à bientot, joyeux noël
jean
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-04, 10:24  (GMT)
19. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour Encre,
J'ai également une malformation arnold chiari de type 1 et une syringomyélie. Pour avoir des renseignements sur la syringomyélie, des documents...tu peux contacter l'association APAISER.
Bon courage,Joëlle.
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-12-04, 22:32  (GMT)
20. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
salut mousty tu ne t'ai pas fait operer?
Tu en souffre depuis longtemps? enfin encore des questions je suis desolée mais vous etes le seule lien que g avac la maladie.
salutations merci
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-12-04, 10:21  (GMT)
21. "RE: Bonjour cheres/chers vous toutes/tous"
Bonjour encre,
Non,on ne m'opère pas car j'ai d'autres problèmes de santé et en Belgique on opère très rarement de la malformation arnold chiari. On préfère mettre un drain lors de syringomyèlie et voir si ça marche comme ça.
Je vois la neurologue en mai et on verra s'il faut mettre le drain ou pas. Je trouve que pouvoir discuter avec d'autres personnes dans la même situation que soi c'est très important pour le moral (on n'est pas seul)et on y apprend beaucoup de choses. Je me suis inscrite à l'association apaiser du Nord-Pas de Calais, la responsable est très gentille.
Où habites-tu?
Bon courage et gardes le moral.
Joëlle
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stephanie91 (5 messages) Envoyer message email à: stephanie91 Envoyer message privé à: stephanie91 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-12-04, 11:31  (GMT)
22. "joyeux noël a tous"
bonjour, j'ai le syndrome d'arnold chiari 1 et une siryngomielie. Mon ami et moi avons trés envie de faire un bébé, mais j'ai peur des risques qui
pourraient survenir au long de ma grossesse.
Le bébé risque t'il quelque chose?
Comment faire pour supporter les douleurs sans cachets pendant 9 mois?

En attendant des reponses à mes questions, je vous souhaite a tous un trés joyeux noël.

A bientôt. Stéphanie

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-12-04, 07:25  (GMT)
23. "BONES FETES"
Je vous souhaite à tous et à toutes un trés joyeux noel et une merveilleuse année 2005 que tous vos souhaits se realisent.

je me permet de vous embrasser virtuellement.

Salutations.
Michèle

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-12-04, 15:00  (GMT)
24. "RE: joyeux noël a tous"
bonjour
bonne question !
j'attend la reponse avec vous .....
y'a t'il des risques génétiques ???????
d'aprés ce que j'avais compris l'AC est plutot une malformation pendant la grossesse, due à ...?
y'a t il qqun qui en sache plus ?????
la grossesse en elle meme ..... j'en sais encore moins, ....
bonne question !!
en as tu parlé avec ton neuro ? ton toubib ?
tiens nous au courrant !
pour une bonne question c'est une bonne question !...
sinon
joyeux noël à toutes et tous
plein de prompts et bons retablissements aux futurs opérés !
bonne année etc ....
jean
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-01-05, 11:49  (GMT)
26. "RE: joyeux noël a tous"
Je souhaite à tous une très heureuse année 2005
Bonjour Stéphanie et meilleurs voeux,
Au sujet du bébé j'ai lu que la malformation d'arnold chiari n'était pas héréditaire. Sur le forum, il y a des personnes ayant une malformation d'arnold chiari et qui ont des enfants. Tu peux en discuter avec ton neurologue et avec ton gynécologue, ils saurons bien te conseiller même en consulter plusieurs pour avoir différents avis. Pour les douleur, les anti-douleurs ne sont pas bon pour le bébé surtout avec de la codéine ou dérivés de la morphine. Mais il y a peut être d'autre moyen de calmer les douleurs: relaxation et sofrologie (très bon pour le bébé).Tu peux consulter un homéopathe il pourra peut être te donner quelque chose contre les douleurs et qui ne sera pas nocif pour le bébé.
A bientôt donne de tes nouvelles.
Joëlle
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Toune (4 messages) Envoyer message email à: Toune Envoyer message privé à: Toune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-01-05, 17:33  (GMT)
27. "RE: joyeux noël a tous"
Bonjour et tous mes voeux à tous.

Mon mari a été opéré de son Chiari ce matin.
Il n'y a eu qu'un peu plus d'un mois entre le diagnostic et l'opération.
Nous n'avons plus qu'à espérer que les maux de tête auront disparu.C'est le symptôme qui a le plus de chance de disparaître...
Le neurochirurgien qui l'a opéré est très humain, il a répondu à toutes nos questions, nous a tout expliqué minutieusement et, surtout, nous a rassuré. Ce qui ne nous a pas empêché d'être très angoissés...

Pour répondre à Stéphanie, le neurochirurgien a été formel : ce n'est pas héréditaire, il s'agit d'une malformation pendant la construction du cerveau. J'avais peur aussi pour mes 2 enfants.

Bon courage à tous, pour nous, je pense que le pire est derrière nous.

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-05, 12:49  (GMT)
28. "petit bonjour à toune"
bonjour à toi toune, et à tous.
Bonne année à vous tous et pleins de bonnes choses pour 2005.

Ce petit mot toune, pour te dire bon courage à toi et aussi à ton mari. J'espère que tout se passe au mieux et que les suites opératoires ne sont pas trops douloureuses.Surtout si tu as le moindre souci , tu sais que tu peux trouver écoute et aide sur le site .
Je ne suis pas longue aujourd'hui car cela ne s'arrange pas pour moi et la fatigue est trés présente ,mais je voulais t'envoyer ce petit mot de soutient.Surtout bon moral à vous deux . Courage et à bientôt.

Cathy

PS: Au fait dans quel hopital s'est fait opérer ton mari ?
A+++++

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-01-05, 19:01  (GMT)
29. "Bonjour à vous"
Question sur le rapport médical c'est ecrit que ma syringomielie mesure 4 mm de diametres en c5 et c6 mais combient mesure un syrinx? et comment savoir quelle est sa longueur' MERCI D'AVANCE
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stephanie91 (5 messages) Envoyer message email à: stephanie91 Envoyer message privé à: stephanie91 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-01-05, 12:24  (GMT)
30. "bonne année"
Modifié le 06-01-05 à 12:28  (GMT)

Modifié le 06-01-05 à 12:27  (GMT)

Modifié le 06-01-05 à 12:26  (GMT)

bonjour,
Pour commencer je vous souhaite à toutes et à tous une merveilleuse
année, pleines de joie, bonheur, et d'amour.
je vous remercie tous pour votre aide, votre écoute, et votre soutien.

En réponse à joëlle, Jean, et toune:

Mon neuro ne m'a pas confirmé à 100% que le syndrôme d'Arnold Chiari
n'était pas héréditaire.Il existe des familles où plusieurs personnes ont le syndrôme d'arnold chiari ( est-ce un coup du hasard??? )
Pendant la grossesse je vais donc devoir arrêter mon traitement,
car trop nocif pour le bébé.
Toute fois je pourrais soulager la douleur avec de la neurostimulation,
des massages avec des huiles essentiels, des scéances de kiné et bien sur beaucoup de repos et trés peu d'éffort.
On m'a parlé aussi d'accouchement programmé, j'en saurais plus le 7 Mars car je retourne au centre anti- douleurs.

A trés bientôt. Stéphanie

Ce n'est pas la maladie qui m'empêchera d'être heureuse ,
car un bébé est un cadeau ciel......

Toune donnez nous des nouvelles de votre mari et bon courage à vous.

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Toune (4 messages) Envoyer message email à: Toune Envoyer message privé à: Toune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-01-05, 20:29  (GMT)
31. "RE: bonne année"
Bonsoir,

L'opération de mon mari s'est très bien passée, il est rentré depuis 2 jours à la maison. Le paracétamol lui a suffi pendant son séjour à l'hôpital (Henri Mondor à Créteil, 94)

Il est tellement content d'être en vie (c'est un anxieux, il avait très peur de ne pas se réveiller) que même si les douleurs réapparaissent, il fera contre mauvaise fortune bon coeur.
Mais, malgré des symptômes très génants, ils n'étaient pas au point de certains dans ce forum.Par exemple ses maux de tête passaient quand il s'allongeait, ce qui n'est pas le cas de tous ceux dont je lis les messages.
Donc, il faut maintenant être patient et y croire.
Et je préfère penser pour mes deux enfants que ce n'est pas héréditaire...
tout en étant vigilante, maintenant qu'on connait les symptômes.

A bientôt

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 09:43  (GMT)
32. "nouvelles d'Encre par graphiteson amie"
Encre a été opérée, elle ne va pas bien, son opération a duré 6 heures uniquement pour le chiari, ils n’ont pas touchés à la syringomyélie. Son opération est différente et plus complexe qu’un simple arnold chiari. Elle végète dans son lit d’hôpital, et quand ils font les examens, il apparaît qu’elle souffre d’une asomatognosie latérale gauche (pas de schéma corporel gauche), du au fait qu’ils lui ont enlevé les amygdales. Il semble qu’ils aient aussi du toucher une partie de son épendyme, ce qui provoque son asomatognosie. Elle souffre d’horribles nausées, ne parvient pas à reprendre le dessus pour le moment et son corps commence à perdre des éléments essentiels tel le potassium par exemple.
En conclusion, j’ai laissé une femme souffrante mais guignol et rieuse et une autre femme amputé végète dans un lit. Enlever les amygdales cérébelleuses et toucher à l’épendyme est dangereux. Les amygdales sont connectées avec l’hippocampe et touchent directement la mémoire, surtout émotionnelle, ainsi que toute réaction à la peur, à la fuite, colère, etc. Je ne ferais pas plus de commentaires. Je considère qu’on ampute personne ainsi et que ce fut une grossière erreur de la laisser entrer pour se faire charcuter. Sans compter que sa syringomyélie n’est pas encore pris en charge et qu’elle continue de lui ronger la matière grise. A tout jamais perdre de ses capacités est une atrocité quand cela provient du corps médical, qui doit découvrir, trouver des solutions, innover, sur des cobayes. Elle aurait honte de se voir et vous le dirait probablement. Il est tellement difficile de supporter de vivre si tardivement avec ces deux maladies, et quand il est encore juste temps d’être opéré, c’est pour perdre une partie de son cerveau. Au mieux, sa vue et sa phonation sont intactes.
Je vous salue bien toutes et tous. Et surtout courage à vous.
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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 10:59  (GMT)
33. "RE: nouvelles d'Encre par graphiteson amie"
Bonjour Graphite,
je suis bien triste d'apprendre que les choses sont si difficile pour Encre. Et je suis sure que toutes les personnes de ce forum se sentent touchées par ce qu’elle vit en ce moment.

Je voudrais juste préciser pour les autres "chiarians" et surtout ceux qui sont en attente d'une opération, que la situation d'Encre est très grave et très particulière. Et insister sur le fait que l'opération qu'elle devait subir était très loin d'une opération "classique" pour cette malformation.

Je connais l'hôpital où se trouve Encre pour y avoir été opérée moi-même de la malformation de Chiari et je sais que leur politique n'est pas de se jeter sur les patients pour pratiquer des opérations agressives. Est-ce que l'opération est un échec? je n'en sais rien...

Je pense que toutes les personnes sur ce forum en particulier ont à affronter des choix qui semblent horribles quoi qu'on décide. Se faire opérer, avec les risques que cela comporte? Ne rien faire et attendre que la situation se dégrade? au risque d'aggraver son état jusqu'à perdre des fonctions essentielles et en même temps la chance de les récupérer un jour?
C'est quoi, la qualité de vie? Cette malformation entraîne une multitude de symptômes et les limites que l'on a dépendent de chacun. A quel moment on ne supporte plus la douleur? quand elle vous lamine la tête quelques heures par mois? quelques jours par mois? quelques semaines par mois? Est-ce qu’on se s’imagine pouvoir vivre « normalement » même si on ne contrôle plus sa vessie ?, même si on s’alimente avec un tube ? , même si on perd la mémoire ou l’usage d’un bras ? Qui peut nous aider à faire ces choix ?

Et pour certains, dont l’état est très grave, il s’agit alors d’une question de survie. Du point de vue de la justice morale, personne ne devrait avoir une malformation comme celle-là et personne ne devrait avoir à passer par où passe Encre en ce moment, mais c’est peut-être le seul choix qu’il lui restait.


Je trouve surtout très dommage qu'elle ait dû attendre tant d'années et affronter tant de rendez-vous médicaux avant qu'on ne prenne enfin ses symptômes au sérieux. Si tel avait été le cas, elle aurait peut-être eu à subir une opération beaucoup plus légère. Cette malformation a des effets cruels et si durs à supporter. Personne ne devrait avoir en plus à se justifier d’avoir des symptômes face à un médecin, car ça, c’est vraiment un supplément de souffrance qui pourrait être évité.

Pour ma part, je suis tombée sur des médecins qui m’ont crue et ont agi en conséquence, même s’ils ne pouvaient forcément mesurer mes symptômes et que ceux-ci n’étaient pas constants. Il a suffit de six mois pour que le diagnostic soit posé. J’ai pu me faire opérer alors que les symptômes n’étaient pas trop graves et, même si je ne suis pas guérie, en ralentir la progression. Je leur en suis éternellement reconnaissante. Mais combien d’autres nous ont mis des années à être entendus ? J’ai plusieurs amis « chiarians » qui ont passé des années en consultation psychiatrique pour soigner leur soi-disant hypocondrie ! Jusqu’à ce que les symptômes s’aggravent au point de devenir irréversibles, même avec une opération. Et à ce moment-là, comment est-ce qu’on fait, pour assumer les symptômes, leurs conséquences, les risques supplémentaires liés à des opérations rendues plus complexes et ce grand sentiment d’injustice et de gâchis?

L’opération d’Encre a été très lourde et j’espère que toute l’équipe médicale qui l’entoure pourra l’aider au mieux de son état.

Tout cela pour dire à Encre qu’on pense tous bien à elle. Je souhaite de tout cœur qu’elle retrouve rapidement des forces et qu’elle puisse se reconstruire le mieux possible.

S’il vous plaît, Graphite, transmettez-lui nos meilleures pensées.

sib

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 19:22  (GMT)
34. "RE: nouvelles d'Encre par graphiteson amie"
bonjour
sans autres commentaires que ceux de sib !
pour le moment le forum me semble vide sans encre !
pour laquelle je me faisais du soucis !
donnez nous des nouvelles dés que possible
donnez lui plein d'amitier de notre part ! et autant que possible du reconfort !
à bientot !!!
jean
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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-01-05, 23:58  (GMT)
35. "de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite"
Les inquiétudes ont été réelles pour Encre hier soir et cette nuit. Elle a faillit repartir en soin intensif et ils n’enlevaient pas le risque de fistule (réouverture…).
Aujourd’hui Encre est assise et debout. Elle doit réaliser absolument que le liquide céphalo-rachidien qui circule de nouveau en flux (violent au moment de l’opération) peut l’amener à se sentir euphorique et oublier son état. Elle n’est même pas encore en convalescence ! et elle pense déjà rentrer chez elle.
Effectivement son opération n’est pas un cas auquel se référer, et ne pas prendre peur surtout du corps médical, en matière d’éminences médicales telles que je les rencontrent à l’hôpital.
Excusez-moi mes propres émotions qui sont montées fortement hier et ont pu vous alerter. Je sais combien il est difficile de comprendre de l’extérieur, pour les autres. Je tente d’être une intermédiaire entre vous et Encre. Mais je ne souhaite pas vous angoisser. Je ne vis pas les mêmes souffrances que vous et peux introduire des craintes par ignorance. Je m'en excuse.
En ce qui la concerne, elle a perdu (momentanément?)le schéma corporel gauche. Elle retrouve un peu plus de force dans ses muscles. Ses cordes vocales sont un peu touchées, elle a la voix cassée, et a beaucoup de peine à voir de loin. Il est possible qui cela revienne doucement et ne soit qu’une conséquence normal de la compression du cerveau au niveau de l’opération. De cela non plus il ne faut pas s’inquiéter. Les jours sont riches graduellement.
Encre est entrée en neurochirurgie à peu près un mois après avoir été diagnostiquée, elle était trop âgée et l’atteinte trop avancée. Elle ne représente surtout pas un schéma typique de Chiari auquel se référer.
A noter que durant l’opération, il lui ont trouvé une fissure déjà existante dans la dure-mère !!! Elle risquait ainsi la mort à tout moment ou autre chose je ne sais pas. C’est pourquoi j’insiste combien elle n’est pas représentative de syndrome Chiari.
Elle redevient magnifiquement terrible de caractère, elle a retrouvé sa volonté, son sens inné de l’humour, elle n’a aucune perte de mémoire.
Les inquiétudes réelles se révèlent être fausses…combien il faut se méfier des mots des autres et des études médicales qui peuvent transmettre des peurs.
En quelque sorte, aujourd’hui j’ai vu une femme d’une volonté extrême, se rééduquant déjà toute seule, avec vaillance, avec espoir. Elle redécouvre la vie d’un cerveau qui n’est plus compressé par le liquide et les organes. Elle est étonnante oui ! Et je pense qu’elle est simplement heureuse. Elle ne veut que marcher vers l'avant, sans complainte. Au delà de TOUT.
Je vous remercie de m'avoir lu. Elle a sourit en sachant que je vous transmettait des nouvelles. Graphite
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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-01-05, 12:51  (GMT)
36. "RE: de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite"
Bonjour Graphite, Merci de donner des nouvelles de Encre.
Toutes mes amitiés à Encre et surtout un bon courage et un prompt rétablissement.
Joëlle
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Chita (6 messages) Envoyer message email à: Chita Envoyer message privé à: Chita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-01-05, 21:55  (GMT)
37. "bonjour à tous"
Bonjour à tous et je souhaite un bon retablissement pour encre...
mercredi je suis allé voir 1 neurochirugien à l'hopital neurologique de lyon et il ma conseillé de me faire opérer....
Il ma di que je presenté bien des symptomes.
Il m'a dit que il y avait plus de risques que je me fasse pas opérer que si on m'opère...car j'ai mal pris l'idée de l'opertaion vu que je ne me suis jamais fais operer et puis j'ai pas envie de manquer des cours et tou...
enfin bon ma mère veut absolument que on m'opère le chirugien l'a convaincu et moi bah je ne sais pa trop...
je vais aller prendre les avis de deux autre chirugiens dans les semaines a venir.
bon bonne soirée a tous
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STEVEN01 (5 messages) Envoyer message email à: STEVEN01 Envoyer message privé à: STEVEN01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 20:25  (GMT)
39. " bonjour à tous"
Bonjour,

Je suis à mon tour, une nouvelle sur ce site pleins d'espoirs.

Mon fils,agé de 12 ans est atteint de plusieurs symptômes ( affreuses migraines suivient par des vomissements répétés jusqu'à vidange totale de l'estomac, trouble visuel accompagnée d'une douleur prononcée à l'oeil gauche qui selon la puissance de sa "migraine" gonfle à vue d'oeil. )
Pronostic: allez voir un spécialiste qui nous dit d'allez voir un autre spécialiste etc....

Tout comme Chita, nous sommes de Lyon et mon fils est à présent suivit par le docteur Langue à HEH ainsi que le professeur Motolese de Neuro.

C'est en allant faire ma visite chez mon médecin de travail que celui ci m'a parlé éventuellement de l'AC.

En suivant depuis peu ce forum, beaucoup de vos symptômes son semblables à mon fils.

Motolese lui a fait faire un IRM stipulant une légère anomalie au niveau des agmydales cérébelleuse qui compresserait le LCR.

Au début, il voulait nous faire suivre un traitement de fond pour les migraineux. Seulement, cela fait plus de 10 ans qu'on lui administre des traitements différents à dose d'adultes.

C'est alors qu'il nous a donné du Lasilix, pour stimuler ses agmidales selon lui.

Depuis le début de ce traitement, il y a trois jours, mon fils est en migraine continue.

Sensible à tous les membres de ce site qui traverse, certes des moments plus difficiles que nous, nous espérons de part ce site avoir des renseignements plus complets que l'ignorance que la souffrance de mon fils engendrait jusqu'à présent.

Il est difficile pour moi de ne pouvoir répondre aux questions de mon fils concernant cette douleurs et reste dans l'impuisance d'être à ses côtés lorsqu'il me demande de l'aide.

Pour ma part, je suis de tout coeur avec la guérison d'Encre, et j'aimerais pouvoir vous apporter à tous et à toutes un peu de mon soutient.

D'autres part, je voudrais demander à Chita, par quel Neurologue est-elle suivie.

Merci à tous le monde et à bientôt

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Chita (6 messages) Envoyer message email à: Chita Envoyer message privé à: Chita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 20:53  (GMT)
40. "pour Steven01"
bonjour,
Je suis de même suivie par le professeur Motolese à Neuro, que j'ai connut cette semaine.
c'est quoi le HEH?
Je vous souhaite bon courage a vous et a votre fils.

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jean26 (26 messages) Envoyer message email à: jean26 Envoyer message privé à: jean26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 21:05  (GMT)
41. "RE: bonjour à tous"
bonjour
je suis le papa d'un garçon de bientot 12 ans, si vous pouvez retrouver mes diverses messages sur ce forum vous pourrez voir le parcour de Richard(mon fils) qui est suivi par le docteur langue à lyon ! celui ci connait l'AC, puisqu'il suit Richard depuis l'age de 4 ans, bien que dernierement on a suprimé l'hypotese d'un AC chez Richard ! c'est autre chose ! avec les memes sympthomes mmal à la tete, troubles neuro visuel, neuro moteur fin etc ...., le docteur langue est un excelant pediatre,nous vennons de Montelimar pour le voir ! pour le neuro c'est le docteur pathé.
il y a sur valence un bon toubib dont j'ai oublié le nom, à l'hopital, c'est un medecin chef de service hospitalier de lyon qui nous l'avait conseillé, ce toubib de valence, une femme Mme ?, est specialisé dans tout ce qui a trait aux meaux de tete !
jean
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STEVEN01 (5 messages) Envoyer message email à: STEVEN01 Envoyer message privé à: STEVEN01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 22:33  (GMT)
42. "Notre parcours"
Bonsoir à tous..

Steven est donc suivi par le dr Langue depuis plus de six ans. Dernièrement il m'a avoué qu'il ne savait plus quels traitements lui donner pour le soulager. Donc, en discutant avec d'autres parents, nous avons décidé d'aller voir un autre neurologue ( Motolèse ). Ce dernier lui a refait une IRM, un électro-encéphalo... et s'est apperçu que mon fils avait les agmydales cérébelleuses qui étaient légèrement gonflées et effleuraient le trou occipital.
C'est là qu'il nous a parlé d'une éventuelle opération et d'une éventuelle Chiari ????.
Le traitement qu'il a en ce moment était un essai pour savoir si cette opération était necessaire, et malheureusement, cet essai s'avère être positif.
Nous n'en savons pas plus....

Pour répondre à Chita, HEH signifie Hopital Edouard Herriot, celui qui se trouve dans le 3ème arrondissement.
D'après nos connaissances, Motolèse est réputé pour être très bon dans son domaine. Nous pouvons également te transmettre les coordonées du Dr Langue, qui est aussi pédiatre. Il a donc l'habitude de dialoguer avec de jeune personne et est une personne qui te remet vite en confiance. Je pense que Jean sera d'accord avec moi.

Mon fils est scolarisé dans le 8ème arrondissement et toi???
Ce serais bien ( peut-être ) qu'il ai un contact avec une personne le comprenant mieux que nous. Eventuellement, avec Richard qui est aussi de son âge ou alors avec toi Chita.

Qu'en pensez-vous?

Au revoir et merci pour vos réponses si rapides.....

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-01-05, 20:07  (GMT)
38. "RE: de bonnes nouvelles!pour Encre! de Graphite"
Bonsoir Graphite,

Ca fait vraiment plaisir de savoir qu'Encre ne baisse pas les bras et qu'elle lutte avec courage, volonté et humour. J'ai cru comprendre qu'elle a bien aiguisé ces armes-là ces dernières années et qu'elle n'est pas une combattante débutante!

Vous qui êtes une amie proche, merci de la soutenir pour nous qui ne sommes que virtuels, même si, de par notre expérience, on se sent très solidaires. Et je crois que l'on se rend tous bien compte combien le rôle d'accompagnant, et surtout dans le cas de maladies aux symptômes si fluctuants, peut être difficile et frustrant!

encore merci de nous transmettre les nouvelles d'Encre, continuez...

sib

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STEVEN01 (5 messages) Envoyer message email à: STEVEN01 Envoyer message privé à: STEVEN01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-01-05, 19:55  (GMT)
43. "Un coucou pour tous"
Bonjour,

J'ai pris le temps de lire tous le forum depuis le début.

J'ai aussi pris conscience à travers vos mots, la souffrance que tous le monde endure physiquement et psychologiquement.

Et malgré les douleurs de mon fils, je tiens à vous témoigner, à tous et à toutes, mon soutien, tel qu'il soit.

Pour ma part, je viens d'apprendre que j'ai rendez vous le 27 au soir avec le neurologue afin de savoir si oui, ou non, mon fils devra subir une opération.
Laquelle? Pour l'instant je n'en sait pas plus.

Mon fils angoisse car il était présent lors du diagnostic et je n'arrive pas à trouver les mots pour le réconforté face à la franchise du neurologue.

Devra-t-il souffrir autant qu'Encre pour pouvoir oublier ses migraines???

Ce n'est qu'un enfant. Sera-t-il aussi fort contre la douleur????

Un traitement de fond suffira-t-il pour éviter l'opération????

Bref, que me conseillez-vous. Que dois-je faire pour cacher ma peur face à mon fils...

Excusez-moi, mais quand je lis vos expérience.... cela ne me rassure guère.
J'admire énormément votre volonté et votre courage à tous et à toutes. N'ayant pas vos douleurs pour le comprendre réellement, j'aimerais au moins transmettre ces bons côtés à mon fils.

Aidez-moi. Du fond du coeur merci d'avance.

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 10:24  (GMT)
44. "RE: Un coucou pour tous"
Modifié le 26-01-05 à 10:27  (GMT)

Bonjour Steven 01
J'ai également une malformation arnold chiari et une petite syringomyélie,je ne dois pas me faire opérer,si agravation, on me mettra un drain.En Belgique, on préfère d'abord les anciennes méthodes et si ça ne marche pas alors on voit pour l'opération.
POur la douleur chez l'enfant,selon un pédiatre spécialisé dans la douleur chez l'enfant:
Après 11 ans, on peut expliquer à l'enfant où se situe son problème mais l'enfant ne possède pas toujours de statégies cognitives pour faire face à la douleur. Il a besoin de réassurance.
Il faut évaluer le niveau de l'angoisse et apaiser, écouter sa plainte, établir une relation de confiance avec vous mais aussi avec le médecin...
expliquer simplement la maladie en tenant compte du niveau de compréhension de l'enfant.
IL faut continuer à jouer avec l'enfant, le distraire.
Il ne faut pas minimiser ni dramatiser la situation.
ON peut éventuellement calculer sa douleur: lorsqu'il a mal on peut lui demander de donner un chiffre entre 1 et 10 pour connaître l'intensité de sa douleur en lui disant avant que le 1 est une faible douleur et 10 est une très très forte douleur.
Il faut lui expliquer sa maladie simplement pour qu'il comprenne et lui dire qu'on devra peut-être l'opérer et si on doit l'opérer lui expliquer qu'il va rester à l'hôpital pendant X jours, qu'on va l'endormir pour l'opérer et que vous ne pourrez pas aller avec lui dans la salle d'opération mais que vous attendrez dans sa chambre à l'hôpital...
J'espère vous avoir aidé, si vous avez d'autres questions vous pouvez les écrire sur ce site ou me les envoyer personnellement.
Voici des sites sur la douleur chez l'enfant:
www.pediadol.org
www.oncolor.org
www.cesap.asso.fr
Bon courage à tous les 2
Joëlle

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Toune (4 messages) Envoyer message email à: Toune Envoyer message privé à: Toune Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-01-05, 14:07  (GMT)
45. "RE: des nouvelles de mon mari"
Bonjour à tous,

Steven01, je comprends votre désarroi, je vais tâcher de vous rassurer.

Mon mari a été opéré il y a un peu plus de 3 semaines. Nous avons été profondément inquiets avant l'opération, nous avions l'impression que le temps était suspendu, qu'il ne s'écoulait plus.

Aujourd'hui, je retrouve mon mari d'il y a 10 ans : il a retrouvé son énergie, son entrain, sa bonne humeur. Je ne me rendais pas compte à quel point la douleur et le mal être l'avaient envahi. Il n'a plus de maux de tête, ses problèmes de vue ont disparu, il a retrouvé une meilleure sensibilité tactile au niveau des mains, ses problèmes d'équilibre ont régressé et il est en pleine forme, lui qui était toujours fatigué.
Bref, que du positif. Nous n'avons pas assez de recul pour dire comment cela va évoluer dans le temps mais pour l'instant, nous sommes heureux d'avoir fanchi le pas. Mais le neurochirurgien ne nous laissait pas trop le choix. Pour lui, l'opération était une évidence.
N'hésitez pas à poser plein de questions concernant cette opération au chirurgien, c'est l'incertitude qui angoisse le plus.
Bon courage.

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Cedric2000 (4 messages) Envoyer message email à: Cedric2000 Envoyer message privé à: Cedric2000 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 15:35  (GMT)
46. "Nouveau malchanceux :("
Bonjour à tous,

Je m'appelle Cédric, j'ai 28 ans. Je suis dans le meme cas que vous!

A la suite d'une craniosténose (sutures précoces du crâne pour faire simple) non opérée, j'ai moi aussi une malformation de Chiari. Normal, vu que mon cerveau a eu moins de place pour ce développer. Le cervelet a bien dû se faire une petite place plus bas. Ce syndrome a été découvert par hasard à la suite d'un irm pour un autre soucis (perte d'audition).

Mon neurochirurgien m'a donné les symptomes liés à ce syndrôme.

Perte d'équilibre.
Maux de tête à l'effort
Perte de sensation dans les mains (ne pas faire la différence entre le chaud et le froid).

Je n'ai AUCUN de ces symptomes... Pour l'instant bien sûr.

Le seul soucis que j'ai c'est un mal de tête qui va de la nuque jusqu'aux yeux. Mal qui va de léger à douloureux. Sensation d'avoir la tête lourde. J'ai aussi un léger problème aux yeux; je vois double (sans boire!). Quand je suis devant l'écran du pc par exemple. Mon ophtalmologue préconise une légère opération pour déplacer un muscle de l'oeil gauche. Bien sûr, ce diagnostique a été donné alors que je ne savais pas que j'avais un Chiari.

Mon neurochirurgien m'a rassuré. Car tant que je n'ai pas les symptomes qu'il m'a énumérés, j'évite tout problème.

Ma question est la suivante, croyez vous que je dois rattacher mon mal de tête et ma double vision à Chiari ou pas? Y a t il des gens ayant la meme chose que moi?

Merci et surtout bon courage aux personnes qui souffrent de ce trouble.

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 17:47  (GMT)
51. "RE: Nouveau malchanceux :("
Bonjour Cédric,

j`ai 36 ans et arnold chiari du type 1.

Moi aussi j`ai une vision double (sans boire!) je crois qu`en effet ce sont des symptômes reliés à notre mal formation.J`ai été des années sans symptômes avant que l`on me découvre cette malformation. Un jour en 2001 ma vision est devenu double, perte d`équilibre, pas de coordination, paralysie du visage côté droit bref pour passer IRM, le verdict tombe Arnold Chiari type 1. Mes symptômes ont durés 3 mois et ma vision est revenu avec des exercices donnés par mon ophtalmologiste elle n`est jamais revenue complètement sur mon oeil droit mais au moins je vois plus double de loin pour le moment! J`ai eût 3 ans de répis sauf les ancéphalés alors je me disais que les médecins savaient trompés mais en septembre dernier j`ai fermé d`urgence ma garderie Arnold se manifestait encore une fois!
Cette fois j`ai des douleurs aux deux bras, ma vision est bouble sous un certain angle, perte d`équilibre, vertige, et ma jambe droite traine au sol,je ne sens ni le froid ni le chaud sur mes doigts de mes deux mains, la vessie fait des siennes, nausées, bref......... je vis pareil. Je suis marié mère de 3 enfants, j`attends mes rdv pour l`ergothérapeute et la clinique de recherche sur le trouble du mouvement à Montréal Canada. J`espère que cette fois-çi on me dira la vérité sur cette malformation et ces conséquences à long terme. Je ne peux plus travailler et mon médecin famille m`a arrêter pour 1 an.Tu sais je crois que c`est encore un mystère pour les neuros et certains conclus vite à des troubles psychogènes! Ils vont tous éliminés les maladies qui sont connus comme la sclérose et les acv et lorsqu`ils arrivent à Arnold Chiari du type 1, ils bloquent et vont au hasard.

Alors je te souhaite grandement de ne pas avoir tout ses symptômes avant bien longtemps car notre vie bascule et on doit être bien entouré et aimé pour ne pas sombrer. Une chance que je me retrouve dans ce groupe et je vois que toi aussi.On peut dire au moins que la science avance et qu`un jour on trouvera comment bien soigner cette anomalie congénitale!

Bonne journée Nadya

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Cedric2000 (4 messages) Envoyer message email à: Cedric2000 Envoyer message privé à: Cedric2000 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 13:49  (GMT)
58. "RE: Nouveau malchanceux :("
Je touche du bois pour ne pas en arriver là...

J'espère que toi, tu pourras te sentir mieux. On ne t'a pas proposée une opération? Selon mon neurochirurgien c'est une intervention simple et classique si je puis dire et avec de bons résultats...

Bon courage...

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STEVEN01 (5 messages) Envoyer message email à: STEVEN01 Envoyer message privé à: STEVEN01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 18:31  (GMT)
47. "des nouvelles de Steven"
bonjour à tous,

Hier soir nous sommes rentrés assez tard du rendez-vous de chez le neurologue.
Conclusion: Le neurologue n'est pas d'accord avec le neurochir concernant l'opération. Il nous a dit qu'il ne voulait pas traumatiser un enfant en l'envoyant sur la table d'opération pour un " simple " Chiari type 1.

Il va donc encore une fois, le remettre avec un traitement de fond qui s'intitule " DIAMOX ???? " ou quelque chose comme cela. Nous n'avons pas encore l'ordonnance car il veut la confirmation du neurochir d'abord.

Il nous a aussi parler d'un centre anti-douleur à l'hopital d'HEH et d'une prise de sang avant et après les repas pour contrôler les acides.

En bref, nous sommes rassuré de la non-opération, mais encore dans le doute sur la continuité de la santé de mon fils. D'après le neurologue ce traitement est nouveau sur le marché, il nous certifie de son efficacité etc.... etc....
Cela fait 12 ans que l'on entend ça et malgré toute la sympathie que l'on a pour lui, car il prend énormément de temps pour Steven, mais à force, je commence à douter.

Mon fils est heureux car celui-ci la dispensé de sport jusqu'à la fin de l'année scolaire. Il arrive tout de même à garder le sourire. Une bonne leçon de morale pour moi.

Mais, maintenant, que faire ??????????

Merci à Toune, Mousty ainsi qu'à Jean pour leur soutient morale. Cela fait du bien de se sentir épaulé.

D'après mes dires, j'aimerais bien que vous me dites ce que vous, vous en pensez.

Bienvenue à Cédric2000 au club.

D'avance merci et à très bientôt.

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 20:22  (GMT)
48. "RE: des nouvelles de Steven"
Modifié le 29-01-05 à 15:22  (GMT)

bonsoir Steven,
Je ne connais pas ce médicament. J'ai une malformation de type 1 et une petite syringomyélie et on ne m'opère pas j'ai contacté 2 professeurs en neurochirurgie et ils disent la même chose ne pas opérer maintenant.
J'ai des maux de tête, des vertiges, des acouphènes,et je fais des fausses déglutitions. (j'ai 44 ans).Pour les douleurs, je prends du dafalgan et du contramal . Je prends également des anti depresseurs (seroxat).
Vous pouvez aller dans un centre de la douleur, on donnera un traitement à votre fils en fonction de ses douleurs.
Je contrôle l'évolution 1 fois par an: IRM, Fond oeil, tests vestibulaires
Bon courage à vous 2
Joëlle

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 17:13  (GMT)
50. "RE: des nouvelles de Steven"
Bonjour à vous tous,

J`ai une malformation d`arnold du type 1, je me retrouve en vous lisant.Je viens de Montréal Canada et pour le moment je ne peux me faire opérer. Moi aussi je prends des médicaments de toutes sortes pour calmer les symptômes.Le plus dur au Canada c`est de trouver un bon neuro qui comprend la maladie car ils sont très rares! Faut dire qu`en lisant tout votre site je me demande si l`opération est si bonne que ça! Les symptômes reviennent pareils à ce que j`ai pu lire, ce n`est point r`assurant.

Bon bien en espérant avoir une réponsede votre part car je me sens vraiment seule avec cette maudite malformation mal comprise.

Merci d`avance

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Chita (6 messages) Envoyer message email à: Chita Envoyer message privé à: Chita Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-01-05, 11:00  (GMT)
49. "bonjour"
bonjour à tous,
bah pour ce qui est mon cas moi aussi j'ai 1 syringomielie ( je sais jamais comment on écrit alor desolée si il y a 1 faute d'orthographe)et puis 1 malformation de chiari type 1 ( comme je l'ai deja dit)
la semaine prochaine je vais aller voir le neurochirugien Paté pour prendre son avis, si il faut m'opérer ou pas...Car le professeur Motolèse il veut m'opérer..mais je ne sais pas si c'est vraiment nescessaire, vous en pensez quoi vous?IL m'a également dispensé de sport car je souffre de maux de tete violents à l'effort. Et puis j'ai d'autres symptômes comme des vertiges, je suis tout le temps fatiguée donc avec les cours et tout ce n'est pas toujours facil, j'ai des vertiges, points dans la vision, du mal a dormir, des fois je perds la force à la main gauche et je du cou je n'arrive plus trop à écrire...
J'avoue quand meme que j'ai assez peur de me faire opérer...Et puis ça me fera manquer au Lycée....
pour répondre a Steven je ne suis pas scolarisée à Lyon meme.

bon, bonne continuation à tous!!!!


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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 14:49  (GMT)
52. "heureuse de vous retrouver"
Salut à vous je ne suis pas encore très vaillante mais doucement j’avance un pas à la fois.
Le pire est maintenant derrière moi je fut très affecter physiquement et neurologiquement dont deux jours de coma, mais comme vous le savez une patiente n’est pas un autre. J’entendais une dame sur ce forum me dire que le lendemain de l’opération elle lisait le journal ;o)))) fou rire je savais même pas mon nom prenom.
Tout rentre dans l’ordre doucement je suis forte et combattante doucement je travail ce coté gauche qui ne répond pas beaucoup (hémiplégie latéral gauche) mais au moins je vois j’entend, je marche et surtout ……je parle.
Mon amie Graphite m’aide tout le jours auprès de moi et quand je n’arrive plus à écrire elle le fais pour moi .
Je serais à a la conférence de Brioude le 8,9,10 avril

Gros bisous à vous toute et tous courage lâchez pas hein c’est dur mais c’est bien

A bientôt
Michèle

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-05, 17:30  (GMT)
53. "RE: heureuse de vous retrouver"
Bonjour Encre,

Quel courage et force!

Bonne chance dans ton rétablissement!

Nadya

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 15:46  (GMT)
54. "petites nouvelles"
Bonjour à vous tous amis charrians.
A ce que je vois, malheureusement, il y a encore et toujours de nouveaux cas qui se déclarent. Soyez les bien venus sur le site. Pour ceux qui ne m’ont pas lue sur les pages précédentes, je suis atteinte du syndrome d’Arnold chiari type 2 avec malformation osseuse, j’ai été opérée deux fois, et depuis j’ai presque résolu la plupart de mes souffrances sauf ces foutus maux de tête qui me bouffent la vie tous les jours du matin au soir et du soir au matin sans répit aucun. Je suis allée à ma consultation à Lariboisière à Paris ou j’ai rencontré une neurologue spécialisée dans les migraines. Après une consulte de 30mn,elle m’a prescrit un traitement de fond pour les douleurs qui agit sur les migraines. Cela fait bientôt 2 semaines que je le prends, pas de miracle, mais il faut être patiente et attendre au mois 3 à 4 semaines pour voir. Sinon je dois aller voir un psychiatre car je suis en train de lâcher prise et il me faut de l’aide( ça c’est moi qui l’ai demandé) car malgré ma force mentale qui ne m’avait jamais quittée depuis ma 1ere opération en 1998, et bien là elle m’abandonne. La souffrance est tellement dure à supporter (surtout les maux de tête) et depuis si longtemps (7ans) qu’il arrive un moment ou on ne peut plus supporter. Alors au lieu de me laisser tomber dans l’engrenage de la dépression, j’ai préféré tirer la sonnette d’alarme et me faire aider. Je pense que cela va être difficile, car je n’ai jamais eu à faire à des spy , enfin je verrai.
Je vois que toune , tu te remet doucement de cette lourde épreuve , mais tu as toi aussi un ‘caractère fort ‘ et c’est plus facile pour se remettre . Surtout bon rétablissement et bon courage pour la suite.
J’espère que l’opération de merry c’est bien passée et il me tarde de la revoir sur le site , elle était opérée au Maroc , je lui souhaite pleins de bonnes choses pour la suite.
Pour répondre à STEVEN01 moi je prends depuis presque 2 ans du diamox,c’est un diurétique qui permet d’éliminer le liquide céphalo rachidien dans les urines (afin d’évacuer le trop pleins de LCR dans le crane, dans mon cas si je ne prends pas mon diamox j’ai l’impression que l’intérieur de ma tête gonfle et va exploser) .
Voilà juste pour dire encore que mes problèmes de mémoire sont toujours présents, l’écriture de pire en pire, la vue ne s’arrange pas … Ce qui me semble bizarre c’est que avant l’opération je n’avais aucun symptômes et c’est après celle ci que tout les symptômes apparaissent, c’est à ne rien y comprendre. Les médecins,neurologues… à qui j’ai eu à faire jusque là me disent que je suis un cas à part mais plus le temps passe et plus je le pense, il m’arrive tout les symptômes mais après plutôt qu’avant l’opération . Pourquoi ? Est - ce normal ?On me dit que les maux de tête viennent peut-être du fait que l'on à touché aux feuillets méningés???qui peut le dire? Quand aura t on des réponses à nos questions?
Enfin le principal c’est d’être là prés de ma petite famille chaque jour, sauf que j’aimerai tant être en pleine forme et sans problèmes de santé, là se serai le bonheur. La fatigue arrivant il est plus sage de vous laisser et de vous souhaiter courage et bon moral à vous tous . A bientôt .
cathy
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STEVEN01 (5 messages) Envoyer message email à: STEVEN01 Envoyer message privé à: STEVEN01 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 23:01  (GMT)
55. "RE: petites nouvelles"
Modifié le 31-01-05 à 23:06  (GMT)

Bonjour à tous et à toutes ou plutôt bonsoir,

Pour commencer mon petit récit, je suis très heureuse du retour d'Encre. Je n'ai pas eu l'occasion de dialoguer encore avec elle, mais sa force et son courage ainsi que son "caractère" nous prouve qu'un simple être humain est capable de franchire beaucoup d'étapes difficiles à condition d'avoir cette force que l'on envie à cette courageuse femme qu'est Encre.

Mais, cette force à tendance à nous lâcher défois, comme Cathy. Mais, je pense que cette force est toujours en nous et de temps en temps, a besoin de se reposer...comme nous. Courage Cathy, d'après vos écrits, vous êtes quelqu'un de bien et de très forte. Je ne souffre pas comme vous, mais j'imagines que pendant 7 ans, l'espoir doit nous quitter. Mais votre force va à nouveau se réveiller et comme vous l'avez dit, vous avez une famille qui vous soutient et je pense que cela fait parti d'un des meilleurs traitements qu'il se doit d'exister, si je puis me permettre.
Merci pour vos lumières concernant le futur traitement de mon fils.

Pour répondre à Nadya, j'aimerais savoir quels sont ses symptômes ????

Pour répondre aussi à Mousty, je pense que nous allons suivre ses conseils ainsi que ceux des neurologues. A défaut d'une guérison complète, nous allons je pense, allé consulter un centre anti-douleurs.

Nous avons rendez-vous demain avec le neurochir pour avoir une confirmation d'après la consultation du neurologue et de son désire de le mettre sous Diamox.

Il faut savoir que mon fils est en crise de migraine depuis une semaine complète et à manqué depuis sa scolarité.
Quand il se lève ( pardonnez-moi l'expression ), il ressemble à un zombie. Il est très pâle, les yeux qui sorte de ses orbites, des pertes d'équilibre et est complètement " abruti " par la douleur.
Et cela depuis que le neurochir la mis sous Lasilix depuis une dizaine de jours, il ne s'en ai pas remis. Cela fait depuis vendredi pourtant que j'ai arrêté le traitement. Même le pharmacien nous a dit qu'il était ridicule de provoquer une douleur par un médicament. Car, je le rappel, le neurochir avait dit que si ce médicament ( de la famille des diurétiques ) faisait réagir ses migraines, il l'opérerait.

Que faire lorsque deux spécialistes à qui on a confiance se renvoie la balle et ne sont pas d'accord des décisions de l'autres ????
Je n'en sait rien. Mon instinct maternelle me pousse à, justement repousser au maximum l'opération.

Je m'en vais vous laisser car je vais aller voir mon fils car ses migraines l'empêche de dormir. Il est totalment " déphasé ".

Merci encore à vous tous. Vos témoignages et vos réconforts nous font du bien.

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-05, 23:24  (GMT)
56. "RE: petites nouvelles"
Bonjour à tous!

Votre fils est vraiment mal en point j`espère qu`il ira mieux et que vous trouverez un bon Neuro pour répondre à vos questions.

Mes symptômes sont assés semblables à tous ceux que j`ai pu lire et qui on l`Arnold Chiari. Vous savez on m`a même dit au début que c`était un spina bifida alors............ bref pour vous répondre voiçi mes symptômes:

maux tête, vertige, douleur musculaire au deux bras, vision double, incontinence à l`effort, jambe droite qui traine au sol, mal de dos et nuque depuis 4 mois!

On essait de me soigner mais c`est difficile, j`essais bientôt une clinique de recherche sur le trouble du mouvement j`ayyends un RDV sous peu ma candidature est envoyée par ma neurologue!

Il n`y a pas grand monde qui connait notre maladie en tout cas au Québec en France il y au moins votre site une chance! On se sent moins seul!

Vous êtes tous très sympa et plein de courage
Merci de me répondre
Nadya

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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-02-05, 11:47  (GMT)
57. "coucou ;o)"
Allez je dois faire travailler cette fichue main gauche qui se paralyse alors je vous envoie un petit mot de réconfort ne baissez pas les bras, battez vous et avec le sourire contre mauvaise augure même s'il est parfois si amer ce sourire au moins on fais la nique à ceux et celles qui ce plaignent pour des petites choses de rien du tout na!!! ( style’’ ho non il neige’’….).
La physio me fatigue beaucoup alors du coup je dors et j’adore je peu pas faire grand chose mais je suis déjà tellement ravie ne serais de pouvoir vous écrire, vous lire, voir la neige tomber ou alors caresser mes chiennes que tout vas bien, les douleurs deviennent un détail quotidien.
Mon coté gauche finira bien par cédez à cette hémiplégie, ou alors ben je vivrais avec c’est tout.

Je voulais dire à toutes celles et ceux dont les maris, enfants, épouses et autres de ne pas sous estimez les douleurs et la fatigue elles est et sont réelles et jamais stables.

Méga bisous à vous.

Salutations Encre

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sib (18 messages) Envoyer message email à: sib Envoyer message privé à: sib Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 09:35  (GMT)
62. "RE: coucou ;o)"
Bonjour Encre,

Magnifique! tu es le vivant exemple démontrant qu'en étant un "chiarian", on est en bonne place pour faire preuve de bravoure, de force de caractère et de joie de vivre.
On a souvent une image un peu diminuée de soi-même quand on lutte contre des maladies comme celle-là, mais ce que je vois, moi, sur ce forum, ce sont des gens merveilleusement courageux, dignes et bourrés d'humour... bien loin de l'image qu'on se fait de "malades chroniques".

Alors à Encre et tous ces autres compagnons d'"infortune", je lève ma tasse de café (j'ai déjà des vertiges, je ne vais pas me saouler en plus!) de la main gauche (la droite ne fonctionne pas toujours...). Je ne m'inclinerai pas (ça fais trop mal à la tête), mais le coeur y est... sincèrement!

sib

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Christophe63 (1 messages) Envoyer message email à: Christophe63 Envoyer message privé à: Christophe63 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 15:34  (GMT)
59. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à tous,


C’est la première fois que je me décide à écrire sur ce forum, ma femme a déjà parlé de mon cas sous le pseudo « toune ». Je le fais car j’espère que mon témoignage pourra être utile à certain d’entre vous.
Je suis âgé de 38 ans, ma malformation de Chiari (type 2) n’a été diagnostiquée que mi-novembre dernier alors que je souffrais de violents maux de tête depuis presque 10 ans et de problèmes d’équilibre et de troubles de la vue depuis 18 mois.
Après l’IRM mon médecin généraliste m’a avoué ne pas connaître cette pathologie et à aussitôt passé la main à un neurologue qui lui m’a envoyé voir un neurochirurgien.
Ce neurochirurgien a été affirmatif, il fallait m’opérer et le plus vite possible avant que d’autres symptômes ne s’installent.
Tout a été très vite puisque 15 jours après le premier diagnostic, la décision de m’opérer était prise.
Compte tenu de la gravité de l’opération j’ai évidemment été consulter deux autres chirurgiens. Je voulais être sûr que l’opération était indispensable. Ils ont également été affirmatifs tous les deux, me conseillant l’opération.
J’ai donc été opéré le 3 janvier dernier au CHU Henri Mondor en banlieue parisienne.
Voici le détail de mon opération : Le but étant d’obtenir une décompression, la partie postérieure de mes vertèbres C1 et C2 a été enlevée, mon os occipital a été réduit et une ouverture de la dure mère a été pratiquée (ouverture refermée par un neuro-patch)
L’opération a durée 3 heures et s’est bien passée.
Hors mis les désagréments dus à l’anesthésie, la douleur postopératoire était tout à fait supportable. J’ai pu commencer à me lever dès le surlendemain et je parcourais les couloirs de l’hôpital 4 jours après.
Je suis rentré chez moi après une semaine d’hospitalisation avec comme seule contrainte l’obligation de porter une minerve pendant trois semaines.

J’ai été opéré il y a moins d’un mois. Je ne sais évidemment pas encore ce que cela donnera sur le long terme, mais en tout cas pour l’instant le bilan est très largement positif.
Mes symptômes ont quasiment tous disparus. J’ai encore quelques légers problèmes d’équilibre, c’est tout. Ce qui n’est rien par rapport aux problèmes que j’avais et qui me gâchaient complètement la vie.
Mon expérience personnelle me pousse donc à dire qu’il ne faut pas hésiter à se faire opérer. Peut-être ai-je eu de la chance, mais ma situation est incomparablement plus confortable maintenant qu’avant l’opération.
Certains témoignages parlent de médecins qui hésitent et n’envisagent l’opération qu’en dernier recours. Je me demande si ce n’est pas dû à une méconnaissance de cette pathologie.
Il n’y a pas de dernier recours ! Aucun traitement médicamenteux ne peut résoudre ce problème. L’opération n’est pas le dernier recours, elle est le seul recours !
Alors pourquoi attendre ? Pourquoi passer des années à souffrir de plus en plus ?
En plus il y a un risque non négligeable pour que les symptômes installés ne régressent plus, même après l’opération.
Je vous conseille de ne pas hésiter à changer de médecin afin de multiplier les avis et à vous assurer d’avoir affaire à des personnes qui connaissent vraiment bien cette pathologie.

Je suis à la disposition des personnes qui souhaiteraient avoir des précisions et je vous souhaite bon courage à tous.

Christophe.

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 17:38  (GMT)
60. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour à vous tous!

christophe je vous trouve très courageux et chanceux que votre cas a été pris au sérieux dès le départ malgré le fait que vous avez souffert durant 10 ans! Un meilleur avenir semble devant vous, je vous le souhaite sincèrement ainsi qu`à encre bien sûr!

Moi je ne suis qu`au type 1 et je me demande toujours si cela peut m`ammener au type 2 si rien ne se fait? Aucun médecin ne peut prédire et je confirme que la plupart ne connaisse point la pathalogie! Certain neurochirurgien recule et n`ose pas opérer. Je crois que l`on passe tous par là et ce site me le confirme bien par tous ces témoignages. Au moins je ne suis pas seule à courir les neuros et m`essemble à mon sens que cela devrait pas, on n`est déjà assé mal en point comme ça! J`ai hâte que la science avance et moins on est de cas moins sa avance malheureusement!

On s`encourage tous!
Bonne Journée!
Nadya


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encre (23 messages) Envoyer message email à: encre Envoyer message privé à: encre Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 09:06  (GMT)
61. "les operés(ées)"
Salut à vous,
pour l'operation tous se remet bien mais les douleurs sont toujours là et je me bourre d'anti douleurs !! et mon hemiplegie a du mal à partire je fais la course avec les mamies en canne.........lol
Je suis hyper optimiste je n'ai plus cette pression affreuse et douloureuse dans la tete.
Trouver le bon doc et et le bon neurochir et restais confiant(te) l'operation en vaud la chandelle surtout dans la tete.Je recommence à battre mon fils au scrable ce n'etais plus arrivé depuis deux ans ;o)))).
Hey je vous envoie un super rayon de soleil de Suisse vue sur le mont blanco.
Michèle
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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 17:31  (GMT)
66. "RE: merci pour les rayons de soleil!"
Bonjour Michèle, comme je peux lire dans ta citation tout r`entre dans l`ordre tranquillement c`est génial!

Un gros merci à ceux qui me lise et me répondre! Moi j`attends encore les RDV sont longs à obtenirs! J`espère juste que la physio n`empirera pas mon cas surtout que je ne suis pas opérée moi! Cela m`inquiète un peu on y và à peu près içi au Québec! J`attends des appèles la semaine prochaine sa devrait bouger un peu pour le moment c`est stable dans le sens pas plus pas moins! Comme d`habitude quoi!


Je t`envoie du soleil des Laurentides Québec qui fait fondre la neige!
Bonne Journée à tous!

Amicalement Nadya

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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-05, 16:50  (GMT)
63. "petit bonjour de dobermann"
Bonjour à tous, et bienvenu à toi christophe.
Nous avons apparemment le chiari type 2 (avec pour moi malformation osseuse) nous avons le même age puisque je vais prendre prochainement 38 ans et pourtant , notre opération étant pratiquement la même,sauf que pour moi cela à duré plus de 4h, et je ne suis ressortie seulement qu’ une vingtaine de jours après avec des suites post opératoires atroces et compliquées (j’en ai parlé sur la page deux du site) . Heureusement pour toi tu es soulagé, moi depuis mes 2 opérations c ‘est galère.
Tu as de la chance on t’as posé une plastie en neuropatch (il paraît que c’est la mieux) car les chairs prennent directement sur celle ci sans possibilité de fuite, pour moi je ne dois pas avoir de chance car à la première opération on m’a posé une plastie en goretex et avec celle ci,les chairs n’ont pas pris correctement autour donc j’ai eu une fuite de LCR… et de plus elle était devenue complètement poreuse, d’ou la nécessité de réopérer une deuxième fois pour changer cette plastie et la remplacer par une en neuropatch.
Moi j’ai été opérée à peu prés 1 mois après la découverte du chiari , donc pas de paralysie ni autre gros problème physique, mais c’est après mes opérations que cela va de mal en pire.
Pourquoi ? Là est la question,et jusque la personne ne peut résoudre le mystère. Je dois fonctionner en sens contraire de la normalité !
De plus je voulais récupérer mon dossier médical, mais malgré tout ce que l’on peut dire ,cela n’est pas gratuit : le CHU ou j’ai été opérée ne veut me remettre que les photocopies moyennant une certaine somme d’argent(en fonction du nb de copies faites) et cela me coûtera plus de 15 € par copie de scanner ou d’IRM. Avec notre petit budget mensuel ,on ne peut pas se permettre une telle dépense, en plus je trouve cela honteux de nous faire payer des dossiers que l’on à remis entre leur mains avant les opérations et qui viennent de l’extérieur. Enfin, j’ai essayé de discuter avec leur service il y a quelques temps, mais comme mon état ne s’arrange pas,je n’ai plus envie de me battre ni contre eux ,ni le médecin conseil(qui à du mal à croire à mon état de santé)et qui veut me mettre en invalidité catégorie 1 (comment travailler même 4 h par jour avec la tête qui éclate…).Malgré tout j’y crois encore un tout, tout, tout petit peu à la chance, et je me dit que peut être un jour prochain je pourrai ,pas être comme avant c’est impossible, mais NE PLUS AVOIR MAL,et je ne pense pas être la seule à l’espérer chaque jour . Voilà, j’ai été un peu longue aujourd'hui, mais cela soulage de pouvoir parler sans être jugée. Surtout courage à toi pour la suite,et petit bonjour à toune.

PS : Courage à vous tous dans la vie de tous les jours, et,encre remet toi au plus vite mais ménage toi, il est nécessaire de se reposer quand même un peu .Un petit conseil, mange du chocolat ,cela fait beaucoup de bien autant pour les neurones que pour le bien être( en quantité raisonnable ,bien sur !).A++++++++++++.
Cathy

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mousty (22 messages) Envoyer message email à: mousty Envoyer message privé à: mousty Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 10:07  (GMT)
64. "RE: petit bonjour de dobermann"
bonjour dobermann,
j'ai une malformation arnold chiari 1 et 1 petite syringo.
Au sujet de tes résultats ne peux tu pas les obtenir par l'intermédiaire de ton médecin traitant?
J'ai tous mes rapports médicaux, résultats d'examen, rapport de spécialiste...Mon médecin traitant les reçoit et me donne une copie ou me donne les originaux, je fais 1 copie et je lui rends.
On a le droit d'avoir accès à son dossier médical et même d'en faire un chez soi. Je me suis fait un dossier médical chez moi.
ON en a souvent besoin: médecin conseil, INAMI...
Je te souhaite bon courage,garde le moral c'est important
Joëlle.
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dobermann (34 messages) Envoyer message email à: dobermann Envoyer message privé à: dobermann Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 15:31  (GMT)
65. "RE: petit bonjour de dobermann"
Bonjour à toi joëlle,
J'ai comme tu dis récupéré la plupart des copies envoyées à mon médecin traitant,heureusement car cela est bien utile ,mais je parlais surtout des clichés avant et aprés l'opération ,aussi bien scanner que IRM. Et puis j'aurai bien aimé récupérer surtout c'est tout le suivi (constances, résultats...) pendant mon hospitalisation. Surtout pouvoir jeter un oeil sur le fameux petit cahier (bleu ou vert )je ne sais plus ,qui nous suis aprés l'opération et qui est remplis pendant le temps que nous passons en soins intensifs.IL contient beaucoup de renseignements .Je sais que pour mon cas j'ai entendu dire qu'il y avait eu un saignement imprévu(ou ,à quel niveau , combien de temps, pourquoi?...) je l'ai entendu par hasard et quand j'ai posé des questions ,on m'a simplement dit ,ne vous en faîte pas ,on à fait le nécessaire ,vous n'avez pas eu besoin de transfusion c'est le principal. Point barre,comme on dit chez nous, je n'en sais pas plus ,personne n'en à parlé.Peut être que cela était normal,peut être pas, il y a tellement de choses que l'on ne nous dit pas et qui quelquefois peuvent apporter des réponses ou des solutions. Enfin c'est comme ça.
Désolé,je dois déjà te laisser mais je reviendrai bientôt rediscuter sur le site .
Courage et bon moral à tous .A++++
cathy
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Cedric2000 (4 messages) Envoyer message email à: Cedric2000 Envoyer message privé à: Cedric2000 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-02-05, 23:55  (GMT)
67. "RE: Syndrome d'Arnold-Chiari 3"
Bonjour Christophe,

quel type de trouble de la vision avez vous eu?

j'ai aussi un chiari mais je ne connais pas le type car je ne souffre d'aucun trouble lié.

le seul trouble qui peut être mis en relation est ma vision, je vois double, mais mon ophtalmo m'a dit qu'en opérant ca disparaitrait (il ne sait pas que j'ai un chiari);

merci

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nadya432 (7 messages) Envoyer message email à: nadya432 Envoyer message privé à: nadya432 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-02-05, 00:35  (GMT)
68. "RE: À Cedric 2000"
Modifié le 04-09-05 à 07:28  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Bonjour Cédric,

j`ai un trouble de vision double aussi et je crois que cela serait mieux que vous avertissiez votre ophtamologiste que vous avez une malformation d`Arnold Chiari peut importe le type! Moi en tout les cas je le ferai pour être certaine de ne pas agraver la situation! Je suis peut-être pas médecin mais je lui dirais tout à votre place.C`est mon opinion

Bonne chance
Nadya

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