Bonsoir à tous, J'ai commencé à imprimer les témoignages sur ce site pour qu'on me comprenne un peu dans ma famille. En relisant, mon petit dossier ainsi formé, j'ai eu l'impression que chacun dans ses messages y compris moi, possitivont quand même pas mal ! et laisssont souvent ce qui est tabou, ou dont on a honte, ou pour pas "démoraliser" les autres fibros, ou pour d'autres raisons.
Alors, je vais en parler, moi de cette VIE qui nous reste !
Je voudrai dire qu'en emmenant mon petit dernier chez le médecin, j'ai vu à quel point, je n'étais plus une mère. A presque 9 ans, il fait encore pipi au lit, refuse de dormir dans son lit ( non par caprice, mais par peur de me perdre, me voyant dans des états parfois tellement pitoyables, je n'ai plus de force le soir pour essayer qu'il regagne son lit, ou je m'endors et rejoins le miens après et le lendemain il me fait une crise parce que je l'ai abandonné et une poussée d'eczéma, ou le jour où j'ai des forces je le transporte dans son lit dès qu'il est endormi et maintenant il n'ose plus fermer l'oeil et s'accroche à moi histoire de vérifier que je ne le change pas de lit, et puis la psy me dit que c'est pas bon, mais j'ai si peu d'énergie pour gérer seulement ce problème... ), il fait le bébé, veut retourner dans mon ventre, ne veut que du lait, retourner au biberon, a dit lors de sa thérapie "je veux deux mamans : une maman fatiguée et une maman pas fatiguée ( quelle culpabilité pour moi), a peur de me laisser pour aller à l'école car il croit que je vais mourrir entre temps et qu'il ne pourra survivre seul( surtout que le papa, démissionnaire de nature nous a quitté rapidement après mon burn-out, ne le prend jamais, n'est pas venu le voir depuis 8 mois ), il se refugie dans des jeux électroniques (je mets des règles, mais il prends le dessus tellement je suis absente, recroquevillée dans le fauteuil avec polaires et bouillote, épuisée de douleurs et finalement bien contente qu'il s'occupe et me laisse tranquille - et puis m.... ! les autres parents font pareils sans être malade et en étant à deux), il ne voit plus le soleil sauf pendant les récréations (ses frères ne veulent pas le sortir et moi je ne peux pas), plus d'autres sorties non plus à cause des finances et de cette fatigue, cette semaine rien que de me donner la main et de sautiller m'a donné des vibrations douloureuses dans tout le corps et je l'ai engueulé, de même que frôler le fauteuil a répercuter des ondes de choc abominables et je l'ai engueulé tous les soirs de cette semaine alors que lui est seulement plein d'énergie, quand il n'est pas prêt le soir (pas en pyjama, pas mis sa couche) je l'engueule parce qu'à 20 heures, je m'écroule et qu'il n'est pas encore au lit, il veut une histoire et je l'engueule parce qu'il insiste péniblement et je suis déjà en train de dormir qu'il pleurniche encore pour un câlin, une attention que je n'ai pas pu donné ! le pire c'est d'être consciente que c'est pas une vie pour lui et même en essayant de faire un peu, je n'y arrive pas.... Ce fichu décalage entre ce que je veux faire ... et ce que je peux faire !
J'ai piqué une colère lundi parce que ce week-end, je n'ai rien pu faire et aucuns de mes 2 ados ne s'est mis au traditionnel repassage. Ils en ont marre aussi, saturés de trop devoir m'aider et de ne recevoir aucune attention en retour. C'est une vie pour personne ... dans mon foyer. Même les deux grands prennent peur quand je ne bouge plus et laisse couler des larmes... de douleurs bien sûr. Comment les empêcher de couler celles-là ?
Je n'ai pas la force d'emmener mon fils chez le médecin, il a une tache rouge croûteuse de 7cm sous le pied depuis 3 semaines, sûrement un champignon, j'ai mis une semaine pour passer à la pharmacie, gestion de mon énergie oblige pour prendre du mycoster, je ne sais pas s'il l'a appliqué et comment est son pied à ce jour,pour dire le manque de force, même en paroles...
Même me coiffer est parfois difficile, où c'est le bras que je peux pas lever, ou j'ai mal aux cheveux...oui, oui aux cheveux ou au cuir chevelu, je sais pas trop...
J'ai parfois si mal que que je peux tenir mon petit sac à main, déjà bien allégé à cause de ça, qu'une minute dans chaque main et ça me fait mal jusqu'à l'épaule...
J'ai du faire les courses toute seule cette semaine, je traînais la jambe et m'apppuyais avec le coude sur le caddie, comme les handicapés moteurs debout, une femme de 70 ans arrivait mieux que moi à mettre son pack d'eau dans son caddie (quelle souffrance morale de voir ma décrépitude), j'ai cru voir quelqu'un que je connaissais et me détournais pour pas qu'on voit comment je suis devenue à 40 ans, j'ai du mettre un pack sur le tapis roulant parce qu'il y avait une bouteille gratuite alors que d'habitude ce pack peut rester dans le caddie, c'était tellement dur tout ça que j'ai pleuré dans la voiture....
J'ai eu un accident, il y a quelque mois en prenant un panneau "passage piéton" ce qui ma arraché la calandre, je ne l'avais pas vu...
Tout comme je n'ai pas vu une vieille dame sur un passage piéton, mes réflexes ralentis l'ont évité de justesse, je n'ai vu personne et d'un coup, elle était là, pourtant ça ne court pas les vielles dames !
Je me prends les portails, les murs des parkings souterrains étroits ...quand je suis trop fatiguée...
Une fois, sur une longue distance, je roulais une heure, dormais une heure, etc... j'ai mis une nuit à faire 6 heures de trajet sur l'autoroute.
Une autre fois, j'ai carrément du prendre un hôtel...je ne pouvais plus !
J'ai évité de justesse plusieurs accrochages avec d'autres véhicules car je n'arrive pas à rouler, me concentrer sur la signalisation et panneaux dans des lieux que je ne connais pas !
Je roule souvent au bord du malaise,ou couverture dans le dos pour me soutenir d'un effondrement...
Si je suis bloquée de la nuque ...impossible de faire des créneaux ou une marche arrière, je ne peux qu'avancer...
Une douleur sous le pied m'a empêché de mettre le pied sur la pédale pendant 3 semaines... alors que je dois rouler car je ne connais personne dans ma nouvelle région.
Je n'ai pu me faire aucune amie, puisque je suis trop fatiguée pour sortir, et par le Qi-gong,j'ai bien vu du monde, mais je n'attire plus personne ou elles ont peur que je leur demande un service ? de toute façon, c'est mieux ainsi car je ne pourrais retourner aucun service...
Celles que j'avais m'écrivent ou téléphonent une fois ou deux fois l'an mais ne me comprennent pas...quand elles me demandent ce que j'ai!
Je laisse mes clés sur la porte d'entrée (qui donne sur la rue) ou sur la voiture...
Quand la couche du petit fui dans mon lit, je laisse sécher le drap housse...
Quand je tousse, éternue ou saute, je perds de l'urine...
Quand j'ai la vessie un peu pleine, que je me déshabille et que j'ai froid, l'urine me coule le long des jambes et je nettoie...
Quand la dernière fois j'ai eu une diarrhée, impossible d'arriver à temps au WC, je me suis fait dessus comme les vieilles ou les très petits...
Quand j'utilise trop longtemps ma main droite, il se forme un bleu entre le pouce et l'index qui disparaît en quelques heures...
Je ne peux plus faire aucuns dîners, ni la vaisselle le soir depuis 3 ans...
Parfois, je ne peux plus ni monter ni descendre des escaliers...
Mes parents, ma soeur, mon frère me voient comme d'habitude ...Je ne leur paraît pas changé...et je ne vais pas pleurer non plus sur mon sort!
Mon père a des rhumatismes plutôt costauds, s'il pouvait réalisé que j'ai ça X 100 jours et nuits depuis 3 ans sans compter les douleurs vives erratiques et imprévisibles....Il dit qu'il a mal et qu'il ne se plaint pas quand j'ai essayé de parler de la fibro ... alors je ne me plains pas moi non plus... pareil pour ma mère avec son arthrite et son âge...alors "je n'ai pas le droit de les dépasser" en terme de maladie puisqu'ils sont plus vieux...
J'ai mis toute une après-midi à écrire ce message et ne tiens plus assise.
J'ai faillis mettre l'eau dans la poubelle au lieu de l'évier...
Je ne me brosse plus les dents, le soir depuis 3 ans ... je ne sais pas si mes enfants se brossent les dents...
Pendant que j'emmenais l'un chez le médecin en ville, j'ai déposé l'autre à carrefour afin qu'il fasse les courses, j'ai oublié de le reprendre en rentrant...
J'ai peur, quand mes fils me disent "il me faut un livre, des stylos, " ou un truc particulier, car il faut aller l'acheter... c'est déjà assez dur d'aller acheter à manger...
Comme des jeunes, ils aimeraient que je les emmène à la FNAC ou Décathlon ... Ca arrive, mais il faut que ce soit programmé très à l'avance, que je n'ai rien fait la veille et rien à faire le lendemain... avec la possibilité d'ajuster selon mon état et quand on y est, il faut que ce soit rapide..pourque je puisse nous ramener à la maison...Avec les trois jours suivants de douleurs intenses bien sûr...
Ma kiné m'a fait travaillé un peu, tout petit peu, pour ne pas perdre ma motricité, ca a donné 3 semaines où j'avais l'impression d'être cette grenouille d'expérience au collège qu'on branche et ne débranche plus...impossible de me toucher...
Plus aucune libido depuis 3 ans ... mon mari a bien fait de partir finalement...
Même si je rencontrai quelqu'un, qu'est ce qu'il ferait d'une femme comme moi ? c'est dur de savoir que jusqu'à la fin de ses jours, je n'aurai plus aucune tendresse ou conversation à partager...
Je n'arrive plus à lire plus de 15 minutes, je ne capte plus après et je vois flou, les yeux me piquent....
Quand je suis trop fatiguée, je ne comprends plus quand on me parle, ça ne fait plus qu'un brouhaha...
Parler longtemps ( plus de 30 minutes )m'épuise aussi...
Je me donne plein de travail supplémentaire car je fais tout tomber, j'ai renvoyé un papier qui venait de la CAF à la CAF au lieu du lycée à qui s'était destiné, je poste un courrier pour le collège alors que je suis en train de m'y rendre pour un rendez-vous (j'ai pas percuté et j'ai fait un détour par la poste)
Je n'ai pas pu emmener mon fils à l'école la moitié de cette semaine, heureusement qu'un de mes grands n'était pas en internat...
J'ai du annuler tous les RDV...
Je ne parviens plus à remplir ma paperase correctement sans faire de bourde, remplir correctement un chèque dès fois, doit recompter ma monnaie 3 fois et pas sûr que ce soit juste car à peine compté j'ai déjà oublié !
Depuis 3 ans on mange que froid le soir et à midi : ou froid, ou purée paquet, ou riz ou pâtes. Et même ça j'arrive à le faire dégueulasse ... une fois par trimestre, je m'applique à un faire un gâteau ... évidement râté ! je faisais pourtant de la bonne cuisine ...
Tous les soirs de la semaine, on a trempé des biscuits dans le lait parce qu'il n'y a plus de sous, on fera pareil cette semaine à venir...
Je n'ai pas pu aller dans l'eau de la piscine cet été car à 28 degré, elle est trop froide et m'a donné des douleurs ... mes enfants étaient décus !
L'ANPE m' a demandé de me radier, car je suis inapte au travail après un suivi de 6 mois. Même un travail aménagé, j'en suis incapable (ca c'est moi qui l'affirme)
Je suis passée hier 10 mns devant le médecin de la COTOREP, j'avais travaillé dur depuis 2 jours à remplir 4 pages A4 de ce que j'ai, à préparer mes 2 kilos de dossiers et examens, elle m'en a pas laissé le temps, pris le pouls, la tension, j'avais comme d'habitude la tête vide quand j'arrive chez le médecin parce que je suis épuisée par le trajet, j'ai bredouillé, j'ai pas su me défendre ...et de toute façon, il paraît que ca va pas marcher...
Que vais-je devenir alors ? pour l'instant j'ai les allocations familliales, mes deux aînés sont sur le point de partir et n'aurai plus aucun revenu. Le grand a peur d'avoir sa mère a charge. Mes parents n'apprécie déjà pas la charge de ma grand-mère 2 mois sur 4.
Vivre alors combien d'années avec ces douleurs jours et nuits ? inutile et seule ? Quel avenir ? que cette vie minable sans plus aucuns petits plaisirs ? Pourquoi je lutterai dans le vide ?
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