A ma connaissance les meilleures informations sont sur www.myeloma.org, malheureusement en anglais pour les données les plus récentes, mais il existe une traduction en français du guide du patient. Selon le lieu où vous habitez, les services d'hématologie des CHU français sont généralement très en pointe dans le domaine via l'Intergroupe Francophone du Myelome.
Il n'existe pas d'association française de malades spécifique autour du myélome. Une entrée sous la rubrique "Kahler" a été ouverte sur www.lachainette.com afin de tenter de grouper les personnes concernées qui pourraient être intéressées par une telle association.