Modifié le 03-03-06 à 09:10 (GMT) par D_Dupagne (admin)Bonjour à tous...
Je tenais tout d'abord à vous remercier d'avoir lancer un forum sur cette maladie...ca fait du bien de voir des gens qui savent et qui comprennent ce que vous avez..on se sent moin seul. alors merci beaucoup!
Bon il va faloir expliqué mon cas alors je me lance.
je me plaint de douleurs thoraciques depuis l'age de 11 ans. personne ma jamais cru ou me disais que je grandissais que ce n'était rien. En 2002 j'ai eu peur et j'ai fait un electro cardiograme pour verigié le coeur. Mais rien. En janvier 2004 j'ai recommencé. les douleur se font de plus en plus intense et journalière alors pris de panique on a tout fait: le coeur, les poumon, etc...
Et sur une radio des poumon on voyait un impact bizarre.
on ma refait faire des radio le jour meme de mes cote et y'avais la 6ème coté gauche totalement déformé.
le radiologue ma demandé si j'avais eu un accident de voiture et que la ceinture de sécurité avait fait sa mais non...
des minutes interminables d'attente pour que le radiologue vienne me voir et me prononce le mot : tumeur osseuse...
un mot qui fait frémir surtout quand on a 20 ans...
Il était en faveur d'une dysplasie fibreuse thoracique mais ne sachant pas si la tumeur était benigne ou maligne...
S'en suit des scéances de Scanner où les medecin confirme la dysplasie.
Puis une synthigraphie qui confirme aussi la dysplasie sans toutefois emmetre d'avis sur la tumeur elle même: est-elle cancéreuse? on ne sais pas...
COMPTE RENDU DE LA SCINTIGRAPHIE OSSEUSE DYNAMIQUE
CLINIQUE: Lésion costale gauche (6ème côte)
RESULTAT: L'exploration radio-isotopique du squelette au HMDP Tc99m (injection de 14 mCi) associée à une étude précoce centrée sur le gril costal met en évidence:
-AU TEMPS PRECOCE VASCULAIRE (3 à 20 min): Augmentation hétérogène de la contamination se projetant en regard de l'arc moyen de la 6ème côte gauche, qui semble épaissi.
-AU TEMPS TARDIF OSSEUX (3 heures): Foyer très hétérogène sur l'arc moyen de la 6ème cote gauche qui est très nettement épaissi. Ce foyer présente des zones relativement hypofixantes, qui font suspecté une composante lytique associée.
Sur le reste du gril costal, on retrouve un petit foyer d'hyperactivité de très faible intensité punctiforme à la jonction arc moyen arc postérieur de la 11ème coté gauche qui reste à la limite du significatif. Sur le reste du squelette exploré, à l'exception du renfoncement de la fixation modérée, sur le petit trochanter du fémur droit et d'une hétérogénité de captation sur la coxo-fémorale gauche prédominant sur le versant supérieur du col, la distribution du radiotracteur peut-être considérée comme dans les limites de la normale.
La conclusion de la scintigraphie reprend ce qui a été dis et n'emet pas d'hypothèse quand a la dysplasie.
Après moulte rendez vous chez médecin, rhumatologue, etc... et après la première scéance de radio, la première de scanner, la deuxième de scanner et la scintigraphie on me fait prendre contact avec un chirurgien thoracique.
Quand j'ai été le voir il ne voyais qu'une solution: ablation de la cote...
J'ai eu vraiment très peur...mais mes parents m'ont forcé a dire oui.
Arrivé le jour de mon admission à l'hopital je voit mon chirurgien qui me dit que finalement il ne vont pas me la retiré mais ouvrir la cote et enlevé ce qu'il y a a l'intérieur et analysé: une biopsie en somme.
Après l'opération...qui fut je dois le dire extremement douloureuse et handicapante par la suite, le diagnostique tombe une bonne fois pour toute.
BIOPSIE D'UNE TUMEUR DE LA 6ème COTE GAUCHE
LIQUIDE INTERTUMORAL
RENSEIGNEMENTS CLINIQUES:
Tumeur diaphysaire soufflant la corticale.
LIQUIDE INTRATUMORAL:
L'étude cytologique après cytocentrifugation de ce liquide hémorragique et trouble montre un liquide inflammatoire à prédominance lymphocytaire et hémorragique, sans cellules atypiques, sans signe de malignité.
BIOPSIE DE LA PAROI DE LA TUMEUR DE LA 6ème COTE GAUCHE
Cette résection est communiquée en trois fragments d'environs 1cm, qui ont fait l'objet d'une inclusion en totalité. Ils sont étudiés après décalcification.
L'étude histologique montre une lésion osseuse constituée de travées bien différenciées d'épaisseur variable, plus ou moins calcifiées, riches en ostéocytes, parfois bordées d'un liseré ostéoblastique qui repose sur un fin liseré d'ostéoïdose. Ces travées sont orientées en tous sens, irrégulièrement anastomosées, dans un tissu conjonctif de fond fibreux, assez richement cellulaire, peuplé de fibroblastes à noyaux réguliers, sans figure de mitose.
Cette résection concerne aussi un fragment d'os cortical contenant du tissu fibreux. Le muscle strié, visible en bordure de lésion, est normal.
PAROI DE TUMEUR DE 6ème COTE GAUCHE
Ce prélèvement est communiqué en six fragments infracentimétriques, inclus en totalité. L'étude histologique montre une lésion à double composante, ostéoïde et conjonctive. La composante conjonctive, prédominante dans ce prélèvement, est dans l'ensemble modérément cellulaire, grossièrement fasciculée et parcourue de fentes vasculaires orientées en tous sens. Dans les zones un peu plus cellulaires, sont incrustées des travées ostéoïdes plus ou moins calcifiées, sans atypie.
En bordure du prélèvement, on rencontre du pigment hémosidérinique et de rares cellules géantes ostéoclastiques évoquant la bordure d'un kyste. Il n'y a pas de composante macrophagique à cytoplasme spumeux.
PAROI OSSEUSE DE LA TUMEUR:
Le prélèvement est communiqué en plusieurs fragments inclus en totalité.
L'étude histologique montre un tissu tumoral tout à fait comparable à celui précédemment décrit, constitué de deux éléments associés représentés par des foyers d'ostéogénèse et d'un tissu conjonctif fibreux de fond de cellularité modérée. On note quelques remaniements myxoïdes interstitiels, lâches et oedémateux. Il n'y a pas d'atypie des cellules ostéoblastiques en bordure des travées. L'os cortical est dissocié par la lésion, non rompu.
CONCLUSION DE LA BIOPSIE DE LA 6ème COTE GAUCHE: aspect évoquant en tout premier lieu une dysplasie fibreuse remaniée par des plages myxoïdes et probablement kystisée, à contenu hématique, sans signe de malignité.
Evidemment j'étais content que ce ne soit pas un cancer...mais après cette intervention...il a fallu que je reprenne ma vie en main...
impossible de me servir de mon bras gauche tellement j'avais mal. je boitait obligé d'avoir une bequille.
Finalement au bout de plusieurs mois j'ai repris mes fonction motrice...tout va bien...sauf que les doueurs inter-costales sont toujours là...et elles peuvent venir n'importe quand, après un faux-mouvement, un étirement, un coup, ou même après une respiration!
Les crises de douleurs sont cependant moin longue qu'avant...
Il a été très difficile de suporté le regard des gens qui était intrigué de voir un jeune en bequille boitée, avec son bras gauche sans arret sur le torse pour ne pas avoir mal...
j'ai été confronté à la pitié des gens aussi et à la fuite d'être soi disant cher...
De plus, j'étais considéré comme un "sujet" pour tout ces médecin: "la dysplasie fibreuse est super rare et une dysplasie fibreuse thoracique encore plus!!! super on va pouvoir etudié, analysé, charcuté!"
je sais je vais un peu loin...mais j'étais même plus un être humain. C'est limite si j'étais pas à chaque fois entourré de 10 personne qui ne m'adressais même pas la parole et parlais dans une langue inconnu!!!
Il fallais que je pose un milliard de question a chaque fois, d'insisté pour qu'on me reponde et qu'on m'explique C'EST QUOI MA MALADIE A LA FIN!!!!
et j'en sais toujours aussi peu...
J'ai fini par me renfermé sur moi même, ne plus sortir de chez moi a cause de crise d'agoraphobie et j'ai même essayé d'atteindre à mes jours car je ne savais pas comment sa allait évolué, ce que j'avais...rien je ne savais rien!
On a refait une radio en juillet 2004 dans l'espoir de revoir la cote se calcifié de l'intérieur. Mon chirurgien ma dis que oui, tout est en bonne voie. Qu'il fallais en refaire une en janvier fevrier 2005 pour voir l'évolution...
C'est à se moment que j'ai commencé a ressortir de chez moi, à revoir des amis, à affronté de nouveau le monde extérieur...
j'ai repris mes etudes et obtenu mon diplome en fin d'année. et cette année je continue toujours en licence a l'université.
les douleurs sont encore et toujours là...quand j'ai des crises (qui peuvent arrivé n'importe quand) j'ai du mal a respiré, a bouger le bras gauche et à marché ce qui est handicapant quand j'en fait...
mais sinon j'ai repris une vie normal et je n'ai plus jammais essayer d'atteindre à mes jours une nouvelle fois...c'était stupide mais sous le coup de la solitude, de l'ignorance et du desespoire....
donc nous voici en fevrier 2005 partant pour refaire des radio de controle. Le radiologue a juste dit que bah oui on voit bien la tumeur osseuse....voilà...c tout...
je prend donc rendez vous avec mon chirurgien pour lui faire voir ces clichés...et il me dis que ce qui le dérange ce sont mes douleurs...quand j'ai mal je prend juste des di antalvique mais c tout, je n'ai aucun traitement.
Il me dis que les traitement qui existe ne marcheront sans doute pas sur moi, qu'il ne sais pas du tout...l'air totalement ébété...(qu'est-ce que j'étais énervé!)
Puis finalement il me propose l'ablation complète de la cote...
A la base il ne l'ont pas fait lors de ma biopsie car un medecin avait dis que m'amputé la cote me ferai aussi des douleurs et que sa revenait au même etc...
Mais la subitement c'est ce qu'il veut faire car ya pas d'autre solution...et que sa enlèvera ma maladie et mes douleurs...
Encore une fois je retombe dans le doute...
J'ai lu quelques message dont celui qui expliquait la maladie...mais je dois dire que je ne comprend pas tout...il existe plusieur syndrome et type. Auquel j'appartient?
et les traitement? pourquoi n'y ai-je pas droit?
Pourquoi ma maladie n'est pas reconnu comme un vrai handicap et qu'on me rie au nez quand j'en parle?
Du coup, le chirurgien ma donné un rendez vous avec un autre rumatologue...sans me faire la promesse qu'il saura me dire quoi que se soit...
en fait je me suis rendu compte à ce moment précis que tout ces médecin que j'avais vu ne savais rien! Rien de rien!
On a su me diagnostiqué ma maladie et c'est tout!
On en ma rien expliqué sur comment sa allait evolué, sur les traitement, sur les risques de cancer, si j'allais en mourir, ce qu'il fallait que je fasse dans la vie de tout les jours pour vivre avec et faire attention, si fallais que je garde la béquille ou pas dans les moments de crises de douleurs....
Ils ont su diagnostiqué mais ils ne savent rien de plus...je vais allé voir se rumatologue mais il me regardera comme mon ancien rumatologue pour me dire: julien tu as une dysplasie fibreuse...voilà...c'est tout ce que je peut te dire je ne suis pas spécialiste...
Alors c'est pour sa que je prend contact avec vous sur se forum...j'ai besoin de parlé avec des gens qui ont la même maladie que moi, qu'on parle de nos handicap, des traitements qui existent, des différents syndrome de cette maladie,...
Mais par dessus tout ce dont j'ai besoin c'est de consulté un spécialiste qui puisse m'expliqué quel est ma maladie, d'où sa viens, ce qu'on doit faire etc...
je n'ai plus envie d'être charcuté pour le plaisir.
Ce que je veut c'est vivre une vie normal avec la maladie.
Je vous laisse à tous mon adresse E mail en espérant avoir des contacts qui comprenne ce que je ressent et qui puisse me conseillé, et surtout vous, Dr Dominique Dupagne, afin que vous puissiez m'aiguillé sur des spécialiste à consulté, sur ce que je doit faire ...
...car pour tout vous avoué, je suis complètement perdu.
De toute facon ma décision est prise: je ne me ferai pas réopéré avant d'avoir fut se rumatologue et surtout, pas avant d'avoir vu un spécialiste.
Merci à tous d'avance et encore pardon pour se message très très long...
JULIEN, 21 ans, étudiant, Val d'oise (95 Ile de france)
royalmenthol@hotmail.com
royalmenthol@wanadoo.fr
La discussion continue ici : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=28028
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, si ce n'est une nouvelle longue convalescence inutile, et un nouveau traumatisme pour les pauvres muscles de ma cuisse !
Alors meme si ca te fait peur au moment d'entrer dans la vie active... garde en tete que tu peux avoir une vie professionnelle aussi normale que bcp de monde 
