Modifié le 09-10-04 à 01:01 (GMT) par Ln2 (admin)Bonjour Papillou,
Tout d'abord je tiens à vous assurer de notre soutien et vous encourager à chercher des informations partout où l'on voudra bien vous en donner.
Le résumé succcinct de mon parcours je le raconte dans mon précédent message et sans vouloir vous alarmer je vous conseillerai de consulter des professeurs dans le milieu médical spécialisés dans les problèmes de cordes vocales.
Par expérience, je ne crois pas me tromper en vous mettant en garde sur le fait que les nerfs récurrents une fois lésés ou sectionnés influent gravement sur la voix mais également sur la respiration. En effet, en fermeture les cordes vocales vibrent et permettent l'émission de sons, en ouverture elles permettent la respiration. Or lorsqu'elles ne fonctionnent plus correctement les problèmes de voix et de respiration persistent, c'est ce qu'on appelle l'ouverture des cordes vocales en adduction et en abduction. Cela provoque une dysphnée, c'est à dire une gêne grave respiratoire.
Un bilan respiratoire complet est donc nécessaire pour savoir si votre fils n'a pas une "carence" respiratoire, EFR (tests respiratoires), électromiographie (examen des cordes vocales), gazométrie (prélèvement de sang dans l'artère du bras pour mesurer la quantité d'oxygène dans le sang. En effet, en souffrance respiratoire nous gardons le gaz carbonique très nocif et perdons de l'oxygène, d'où malaise respiratoire.
Je vous parle de tout cela sans vouloir vous alarmer mais en vous conseillant de prendre toutes les précautions possibles car 10 mois après mon opération de la thyroide (goitre multinodulaire non cancéreux) un malaise respiratoire nocturne a obligé la mise en place d'une trachéotomie.
En mars 2004, j'ai pris la route Toulouse jusqu'à Rouen pour subir une auto-greffe (remplacement des nerfs récurrents par une racine du nerf phrénique). 16 heures d'opération, et aucun pb durant l'intervention. C'est le Professeur XXXX du CHU Charles Nicolle de Rouen qui a mis au point cette nouvelle technique dans le cadre d'un protocole de recherche. Je lui ai accordé toute ma confiance et pourtant la peur au ventre, car l'opération était prévue pour durer 8h, et je n'étais pas convaincue de me réveiller. Aujourd'hui grâce à lui la canule de trachéo est fermée 100% du temps, je respire à nouveau seule. Je le revoie en consultation le 18 octobre prochain pour faire les tests respiratoires qui vont certainement permettre de me l'enlever et de redevenir une femme comme les autres,n'ayant plus besoin de porter un foulard pour cacher ce qui me permet de vivre depuis plus d'un an. En pratiquant une opération considérée banale un charlatan m'a mutilé et le Pr XXXX m'a ramené à la vie.
Je vous conseille donc de vous mettre en relation avec lui, c'est un homme d'une très grande humanité et humilité. Je suis certaine qu'il a les moyens nécessaires pour s'occuper comme il se doit de votre fils.
Il faut savoir que la lésion des nerfs récurrents n'est pas banale et relève d'un acte maladroit du chirurgien. Je suis moi meme en procédure pour faire reconnaitre la faute médicale car cette lésion m'empeche de travailler et de vivre normalement depuis deux ans et les cas de jurisprudence font bien sûr état sans conteste de maladresse donc de responsabilité du chirurgien, mais il est plus facile et plus lâche de nier toute responsabilité même dans le cadre d'un cancer. Le repérage pré-opératoire est fait pour éviter ce genre d'accident. Ne nous faisons pas avaler des couleuvres..... nous ne sommes pas des idiots meme si la chirurgie n'est pas notre domaine.
Ne vous laissez pas abattre, combattez en vous renseignant au plus près de ce qu'il y a de mieux à apporter à votre fils et votre message en fait déjà écho.
Je n'ai pas pu m'empêcher de réagir à votre appel car nous devons faire taire ce mensonge sur l'absence de solidarité dans notre pays civilisé et plus grave sur la non responsabilité du personnel médical lors de problème tel que celui de votre fils, du mien et de tant d'autres patients. Le but d'une opération est que le patient se porte mieux après et non pas pire qu'avant l'opération.
J'ai 41 ans, je suis divorcée avec deux enfants de 16 et 10 ans. Ma vie comme la leur a basculé le jour de mon opération de la thyroide mais j'ai eu la chance de rencontrer un homme qui m'accepte et m'aime pour ce que je suis. Mes enfants, mon ami, ma famille et mes amis m'ont communiquer leur force pour rester courageuse, pleine d'espoir et battante. Je leur dois beaucoup et c'est pour cela qu'à mon tour je ne peux rester indifférente à votre message et que vous me sentirez combattive et peut etre qui sait agressive.
Je vous embrasse bien fort et vous assure de mon plus sincère soutien dans l'épreuve que votre fils et vous même traversez. Si vous voulez correspondre afin que je vous communique davantage d'informations et le nom de mon praticien, mon adresse e-mail est disponible en cliquant sur l'icône à droite de mon nom.
Bien à vous.
Muriel
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