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"MDV"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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altruiste13 (10 messages) Envoyer message email à: altruiste13 Envoyer message privé à: altruiste13 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-11-02, 18:14  (GMT)
"MDV"
j'ai la maladie de verneuil depuis plus de vingt ans. il y a une dizaine d'années, un dermato m'a proposé de me soigner au roacutane. j'ai refusé car je suis au "plus-plus" de la maladie et cela aurait été trop douloureux. il y a quelques temps j'ai entendu à la radio que le roacutane provoquait des cancers du foie.
il y a-til une autre alternative que le cancer ou l'opération aujourd'jui ?
cordialement.
altruiste13
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: MDV D_Dupagne 12-11-02 1
   RE: MDV altruiste13 12-11-02 2
       RE: MDV Cafe_Sante 28-05-04 3

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-02, 00:14  (GMT)
1. "RE: MDV"
Modifié le 12-11-02 à 00:18  (GMT)

Il ne faut pas croire tout ce que l'on entend à la radio.
Le roaccutane est largement utilisé dans le traitement de l'acné et les survivants sont nombreux
L'isotrétinoïne (roaccutane) n'est pas un traitement de référence de la maladie de Verneuil :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=2973032&dopt=Abstract
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=9922015

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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altruiste13 (10 messages) Envoyer message email à: altruiste13 Envoyer message privé à: altruiste13 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-11-02, 19:43  (GMT)
2. "RE: MDV"
Bonsoir,

Merci de votre réponse. Il est vrai que les médias exagèrent souvent... et aussi que je suis un peu déprimée par le fait que cette maladie rare est invalidante, très douloureuse et me gâche la vie tant sur le plan professionnel que pour mon sport préféré, la natation, que j'ai du abandonnner il y a longtemps en raison des supurations permanentes. De plus, il semblerait, d'après mon cardio, que j'ai peut-être également la maladie de Arnold... Je ne n'en ai pas encore confirmation car j'ai rendez-vous chez un neurologue pour cela.

Aussi, je ne suis pas très objective en ce moment et je souhaite de tout coeur ne pas avoir cette seconde maladie, une me suffit... !

J'ai recherché dans votre site des messages de personnes atteintes par la MDV, et, sauf erreur de ma part, je n'en ai pas trouvé. Dans un sens, j'en suis heureuse car je pense ainsi que peu de gens l'ont, dans un autre, j'aurais aimé pouvoir en parler...

Si le roaccutane m'a été proposé c'est aussi parce que la MDV est en fait une sorte d'acné géant. Je n'ai pas voulu suivre ce traitement car, en moins de trois mois, tous mes abcès, plus ou moins guéris et très mal placés (et j'en ai eu beaucoup car je suis au "maximum" de la maladie) seraient ressortis puis auraient séché. Impossible de supporter une telle chose, quand on sait ce que l'on souffre avec un seul abcès, et de plus seule avec deux enfants à élever à l'époque.

Merci encore. Cordialement

Aimée (alias altruiste13)

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-05-04, 11:58  (GMT)
3. "RE: MDV"
La discussion principale sur la maladie de Verneuil est par ici :
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforum/dcboard.cgi?az=read_count&om=4084&forum=DCForumID5&omm=0

Philippe,
médecin à la campagne
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