PAS GRAND CHOSE? Nousavons créé une association pour essayer de faire bouger les choses. Mais comme le sujet est grave chut!!!!!!
a ce jour j'ai 4 nouveaux diagnstiques par SEMAINE qui me téléphonent. alors à votre calculatrice !!!!!!!!!
Ce témoignage est mon ressenti personnel par rapport à la Myofasciite à Macrophages. Il ne veut ni affoler, ni perturber, mais simplement faire prendre conscience. L'ensemble des symptômes se retrouvent généralement chez tous les malades : (principalement de très fortes douleurs musculaires et articulaires, et une importante asthénie provocant des problèmes de mémoire, de cognition, de vue, d'audition, ) mais le degré d' atteinte est différent pour chacun.
La Myofasciite à Macrophages est provoquée par l'hydroxyde d'aluminium qui est l'adjuvant de certains vaccins. Principalement le vaccin contre l' Hépatite B mais également certains vaccins contre le tétanos.
Actuellement, 160 cas sont recensés en France (les derniers chiffres ne sont pas connus, mais le chiffre de 200 devrait être atteint prochainement), il y en avait 20 en 1997. Je suis persuadée qu'un certain nombre de personnes diagnostiquées Fibromyalgies sont en fait des Myofasciites à Macrophages. Cette maladie touche les personnes adultes, mais quelques cas sont recensés chez des jeunes de moins de 20 ans.
Un certain nombre de cas ont également été diagnostiqués à l'étranger (Belgique, Espagne, Italie.......). Mais là-bas le diagnostic y est plus difficile, car la biopsie musculaire (seul moyen connue pour diagnostiquer la Myofasciite à Macrophages) est généralement pratiquée dans un muscle de la cuisse, alors qu' en France, la biopsie est pratiquée au point d'injection du vaccin (muscle deltoïde du bras).
Je me suis fait vacciner début 1996, car il y avait à cette époque une très forte campagne (TV, journaux, affiches, dépliants............) incitant la population française à se faire vacciner contre l'Hépatite B. La vaccination dans les écoles y était obligatoire jusqu'en 94, après elle est devenue systématique (mon fils a été vacciné en 95). J' avais lu que l'on pouvait attraper l'Hépatite B par la salive, or, ma mère avait une Hépatite B (elle est toujours là et en bonne santé). Devant ce risque de contamination, je me suis donc fait vacciner.
Très rapidement, je me suis sentie fatiguée (j'ai mis cela sur le compte du travail, du stress et de deux opérations que j'ai dû subir) plus le temps passait, plus j'avais de difficultés à me remonter. Le soir lorsque je rentrais du travail, il fallait que je dorme 1 heure, les week-end je dormais presque tous les après-midi.
De temps en temps, j'avais de brusques accès de fièvre, les douleurs musculaires et articulaires se sont progressivement installées. Par contre, j'avais constaté que chaque fois que je m'étais mis au repos j'avais un regain d'énergie (je disais à mon mari, je fonctionne comme une pile rechargeable). Mon mari me disait "fais un effort, secoue toi.....". J'étais épuisée, tout effort physique et intellectuel était une épreuve insurmontable. Mon travail s'en ressentait, (j'étais comptable) je ne me reconnaissait plus, moi qui était si igoureuse, si performante, qu'était devenue la Patricia qui "travaillait vite et bien", la "tornade" petit surnom amical !
Mon médecin de famille y perdait son latin,. Début 2000 il pensait que j'étais atteinte d'une Myasthénie. A cette époque, j'ai rencontré l'antenne départementale de l'A.F.M. (Association Française des Myopathes). Ils m'ont écouté pendant un après-midi entier (mon mari assistait à l'entretien) et devant mon épuisement et ma détresse, ils se sont chargés de prendre rendez-vous auprès du service de Neurologie de l'hôpital .de ma région. Après hospitalisation (3 jours) et divers examens dont une biopsie musculaire, le couperet est tombé début septembre 2000: C'est une MYOFASCIITE A MACROPHAGES. Enfin on mettait un nom sur ce que j'avais !
Ce n'était plus dans ma tête, c'était bien réel. J'avais une Myofasciite à Macrophages, Myopathie Inflammatoire Acquise.
Sur Internet, je recherche tout ce que je peux trouver sur cette maladie( et je trouve le site Internet d'un autre malade Didier) grâce à lui et très rapidement, je décidé de consulter à Paris, le Professeur CHERIN (Président du GERMMAD, groupe de recherche qui a découvert cette maladie en 1993). Rendez-vous est pris pour mi-novembre, entre temps mon état c'est encore dégradé.
J''ai de grosses difficultés pour marcher, (très rapidement mes muscles s'épuisent et ma jambe droite traîne), mastiquer les aliments peut s'avérer parfois difficile,. J'ai d'horribles douleurs aux articulations (j'ai l'impression d'avoir les articulations prisent dans un étau), j'ai des problèmes d'audition, de cognition, de mémoire. Je ne conduis plus car par moments, je ne me souvient plus que je suis au volant, et je ne sais plus où je vais. Je ne fais plus mes courses car je ne comprend pas toujours ce que j'achète.
Mes examens se poursuivent à la Salpétrière. J'y vais souvent (5 fois depuis le mois de janvier 2001). Il n'y a pas de traitements pour soigner cette maladie, seulement pour me soulager.
Je suis en arrêt de travail depuis mai 2000. En juin 2001, je suis placée en longue maladie. Je suis prise en charge à 100 % par la sécurité sociale depuis décembre 2000. Reconnue invalide à 80 % par la COTOREP depuis juin 2001, j'ai le macaron GIC.
ET MAINTENANT ? J'ai été obligée défaire le deuil de celle que j'étais. Cela n'a pas été facile, il m'a fallu beaucoup de temps et de nombreuses larmes.
Je vivais à 100 à l'heure, je marchais beaucoup dans les bois (j'adore chercher des champignons) je débordais d'activités, j'aimais mon travail, j'aimais (comme beaucoup de femmes.......) faire les magasins, etc.........
Pour tout cela il m'a fallu m'adapter car je pas renoncé à tout. Les champignons c'est 1 h 00 de temps en temps et deux jours de souffrance et de repos, je ne peux plus y aller toute seule, les magasins c'est très rare, et jamais seule.. Je prépare mes sorties, je me repose avant (je recharge les piles) et je sais que c'est pour une durée très limitée. J'ai fait le deuil de mon autonomie et de mon indépendance. C'est dur et long, mais à force de volonté, c 'est possible.
Le repos, le soutien moral et la présence constante de mon mari qui a pris en charge tout le fonctionnement de la maison au quotidien, m' ont permis d'apprivoiser la maladie. Je me suis adaptée à cette nouvelle vie sans regarder derrière, mais en gardant l'ESPOIR, qu' un jour peut-être il me sera possible de vivre comme avant.
Malgré tout il est difficile de vivre la maladie au quotidien. C'est une maladie inconstante qui ne se voit pas beaucoup de l'extérieur sauf lorsque je vais au-delà de ce qu' Elle me permet de faire.
Souvent les amis et l'entourage qui me voient que lorsque cela va, me disent "allez fait un effort, ressaisis toi" et c'est là que le bât blesse. Je ne peux faire l'effort car je n'en ai pas la force. Il est dur d'imaginer ce qu'est cette perte d'énergie. Alors il faut beaucoup de temps, de patience et de tolérance pour expliquer la "Myo" comme je l'appelle familièrement.
Je n'oublie pas que mon entourage proche subit aussi cette maladie.
POURQUOI CE TEMOIGNAGE ? Je ne suis pas "anti-vaccin" (je souhaite seulement que l'hydroxyde d'aluminium soit remplacé par un adjuvant moins nocif), ils sont importants, mais leur administration devrait peut-être tenir compte que chaque individu est unique. (Ce qui est bon pour toi ne l'est peut-être pas pour moi).
La plus part des malades rencontrent des difficultés pour se faire reconnaître par le corps médical et les administrations. Quelque part c'est logique, vu le peu d'informations qui leur sont données. (C'est un peu dommage à l'ère d'internet !).
Je souhaite par ce témoignage aider à mieux nous faire connaître et reconnaître. Eviter aux personnes atteintes de Myofasciite à Macrophages, le "parcours du combattant" pour enfin être diagnostiqués. (La moyenne pour un diagnostic est de plus de 36 mois).
SCIENCES &AVENIR NOVEMBRE 2001 a fait un reportage très explicite sur notre maladie.
http://www.sciences-et-avenir.com/tempsfort/page7.html
PUBLICATION Brain 2001 Sep;124( Pt 9):1821-1831 TRADUCTION :
"Les lésions de myofasciite à macrophages témoignent de la persistance dans le muscle d'hydroxyde d'alumine provenant de vaccins." Gherardi RK, Coquet M, Cherin P, Belec L, Moretto P, Dreyfus PA, Pellissier JF, Chariot P, Authier FJ. Brain 2001 Sep: 124 (Pt9):1821-1831
La myofasciite à macrophages (MMF) est une nouvelle affection de cause inconnue, détectée chez des patients atteints d'arthromyalgies et de fatigue et caractérisée par une infiltration du muscle par des macrophages et des lymphocytes contenant des granules PAS-positifs.
Des inclusions intra-cytoplasmiques ont été observées dans les macrophages de certains patients. Pour déterminer leur signification, ces inclusions ont été étudiées chez 40 cas consécutifs, par microscopie électronique et analyse chimique par microanalyse et spectrométrie d'absorption atomique. Dans tous les cas, des inclusions ont détectées et correspondaient à de l'hydroxyde d'alumine, un immunostimulant fréquemment utilisé comme adjuvant vaccinal. Un composant lymphocytaire a toujours été constaté dans les lésions de MMF. Les tests sérologiques ont été compatibles avec une exposition à des vaccins contenant de l'hydroxide d'alumine.
L'anamnèse a révélé que 50 patients sur 50 avaient reçu des vaccins contre : l'hépatite B (86%), l'hépatite A (19%) ou le tétanos (58%), de 3 à 96 mois (avec une moyenne de 36 mois) avant la biopsie.
Des myalgies diffuses étaient plus fréquentes chez les patients ayant des lésions MMF vues par biopsie du deltoïde que chez ceux qui n'en avaient pas. L'apparition de myalgies a été postérieure à la vaccination (en moyenne de 11 mois) pour 94% des patients. La lésion de MMF a été reproduite expérimentalement chez des rats.
Nous concluons que la lésion de MMF est un effet secondaire de l'injection intramusculaire de vaccins contenant de l'hydroxyde d'alumine contenu dans les vaccins, qu'elle démontre à la fois la persistance à long terme de l'hydroxyde d'alumine et une réaction immunitaire locale évolutive et qu'elle est détectée chez des patients ayant des signes généraux apparaissant à la suite de la vaccination.
allez voir le site d un malade
http://didier.douchet.free.fr/
Dans le journal du genethon IS N° 39 DE NOV 99 http://www.genethon.fr/fr/info/f_info.html
L aluminium responsable de la myofasciite a macrophages. Nous avons signale dans le N° 35 des I.S. l apparition de cette curieuse maladie qui a ete decrite en 1998 par R. Gherardi et al. Au congres de la WMS ( World Muscular Society) qui s est tenu à Antalya (Turquie) en octobre dernier une communication de l auteur de ce premier article, en collaboration avec les membres du Groupe d’Etude et de Recherche sur les Maladies Musculaires acquises, a
apporte un element d explication important sur l origine de cette maladie dont on a decrit aujourd’ hui une cinquantaine de cas. Lexamen, par des methodes physico-chimiques, des inclusions contenues dans les macrophages presents dans les muscles atteints, a permis de decouvrir que l aluminium en etait l’element essentiel. Or l aluminium est utilise comme adjuvant dans les vaccins contre les hepatites virales A et B. Cependant comme toutes les
personnes vaccinees contre ces maladies ne sont pas atteintes par la myofasciite a macrophages on estime que des predispositions immunologiques sont a l origine de l apparition de cette pathologie chez certaines personnes et pas chez d’autres. L’OMS a ete saisi du probleme pour que soit envisagee une modification dans la preparation des vaccins contenant de l’aluminium.
Temoignage de chercheurs et malades dans l impatient de L ALTERNATIVE SANTE
FEVRIER 2001
vous pouvez consulter tout l article avec notre temoignage :
http://www.medecines-douces.com/impatient/275fev01/alu.htm..
provoquee par un derive de l aluminium des vaccins L enquete permet d aboutir en 1999, et de mettre en cause un derive de l aluminium.
AVRIL 2001
http://www.medecines-douces.com/impatient/277avr01/etudes_hb.htm
DECEMBRE 2001
http://www.medecines-douces.com/impatient/284dec01/aluminium.htm
Rapport de l'IVS institut veille sanitaire paru mars 2001
http://www.invs.sante.fr/publications/myofasciite/myofasciite.pdf
L intervention du PR GHERARDI, le 28/03/2001 a l assemblee nationale concernant le vaccin hepatite et la guerre du golfe. (journal liberation )
Chez des patients civils, son equipe a en effet decouvert une nouvelle maladie qui s'apparente au "syndrome":
la myofasciite macrophagique (MFM). Les symptômes sont les memes: douleurs musculaires et articulaires accompagnees de fatigues chroniques. Et la cause pourrait etre identique: l adjuvant a base d aluminium contenu dans les vaccins. "Nous avons des suspicions fortes de l existence d'un syndrome post-vaccinal", a assure le professeur Gherardi devant les deputes de la mission d information sur le syndrome du Golfe. "Il faut tester cette hypothese en cherchant des signatures aluminiques chez les anciens du Golfe", a demande le medecin
EDIFIANT !!!!!! Allez voir ce site,
http://www.vous-et-votre-sante.com/publications/autisme.htm
Attention au phosphate d'aluminium
Une dame et sa fille sont soignees pour une fibromyalgie grave suite au vaccin antihepatite B. Le mari est medecin à la retraite et membre de plusieurs conseils d'administration d'hôpitaux parisiens. Il assistait à un congres en septembre 2000 ou un medecin intervenant a annonce que le phosphate d aluminium (present dans le vaccin antihepatite B) provoquait en intramusculaire des myofasciites à macrophages (sorte de maladie auto-immune par intoxication au phosphate d'aluminium). Il a pris contact avec ce chercheur. Celui-ci lui a dit qu'il ne pouvait pas lui remettre le texte de sa conference car il avait "ordre du ministere de ne pas ebruiter ces travaux. Le risque etant de jeter le doute sur les autres vaccins !"
Organisme mondial de la sante
http://www.who.int/wer/pdf/1999/wer7441.pdf
Site qui parle de la myofasciite
http://www.inter-apeute.com/actualite.asp?categorie=acupuncture&num=7
Site medical, tapez myofasciite
http://orphanet.infobiogen.fr/
Site HEPABSOS tres interressant
http://www.ifrance.com/hepatiteb
http://www.esculape.com/generale/myofasciite_macrophages.html
http://www.carre-amelot.net/adriana/
http://www.myofasciite.com/
amicalement
patricia
vous pouvez aussi me repondre sur mon email, c est plus facile pour moi. merci
patouvite@aol.com
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