Giulia (435 messages)
 
 
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29-05-04, 13:49 (GMT)
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"Pathologies rares et information" |
Bonjour à tous, et en particulier aux médecins
Je repense à la discussion que j'ai eu hier avec mon audioprothésiste, qui me dit : "aux USA on a le problème inverse de la France, ils sont surinformés. Et le problème c'est que il faut passer son temps à trier l'information" (je reprends cette phrase de mémoire, donc ce n'est pas du mot pour mot, mais le sens global y est).
Ok, mais le vrai problème c'est que pour certaines pathologies rares (certains types de surdités par exemple) il est excessivement difficile d'obtenir une quelconque information. On est obligés de racler les fonds de tiroir pour avoir un quelque chose, alors que s'nformer sur sa propre pathologie est une necessité pour etre acteur et actif sur sa maladie. D'ailleurs Cilloux l'a rappelé à plusieurs reprises dans ses posts.
Quand je dis aux gens que je suis sourde d'une oreille, tout le monde me demande : "Mais pourquoi tu ne te fais pas appareiller ?", ce à quoi je répondais "Aucun appareil adapté à mon type de surdité n'existe sur le marché". Et ils tombent des nues, restent les bras ballants, comme deux ronds de flanc (euh, on pourrait passer tout le dico des synonimes avec ça  )
Et c'est là où le bat blesse. A force d'entendre dire que les appareils ont fait "de formidables progrès", les gens s'imaginent que tous les types de surdités sont appareillables et que nous pouvons entendre comme si nous n'avions jamais eu de surdité. Ce qui est evidemment FAUX !!
Nous pouvons faire une analogie avec le SIDA quand les gens (enfin, certains, pas tous) disent que avec les trithérapies, plus besoin de se protéger puisque on en guérit. Encore une fois c'est faux.
Un dernier exemple. Hier avec mon professeur d'italien lors du gouter du dernier cours, nous parlions du problème de l'information médicale. Quand je lui dit que ma copine a une néphrite chronique et que je lui réponds que ce n'est pas douloureux, elle me dit que ce n'est pas possible parce que "la colite néphrétique est pire qu'un accouchement" (ce sont les mots de ma prof, pas les miens). Ce à quoi je réponds par des explications bien détaillées que néphrite et colite néphrétique sont deux choses différentes car la néphrite atteint les glomérules du rein tandis que la colite néphrétique est un calcul (ou lithiase, je me trompe docteur ?) dans les voies urinaires.
Ou bien quand ma prof' de grec (encore elle ) confond une méningite et une attaque cérébrale, encore une fois deux choses complètement différentes.
De tous ces exemples, de deux choses l'une. D'un coté nous avons une masse d'informations, nous sommes 10 fois plus informés que nos grands-parents ou arrières grands-parents, mais de l'autre coté c'est que nous avons une masse d'informations pas toujours facile à trier. ca prend du temps à trier, ce n'est pas toujours facile, mais cette démarche, il me semble, fait partie de la démarche du patient éclairé.
Troisième problème, c'est que tous les médecins ne sont pas informés sur toutes les maladies et pathologies. Ce qui est normal. Mais le problème c'est que peu de médecins osent dire "Voilà, je ne suis pas compétent, je vais vous envoyer vers quelqu'un de plus compétent", et au lieu de dire ça, ils disent que c'est psychologique ou pire, que ceci est la faute du patient. Ce qui est très cavalier de sa part et peut provoquer de vraies catastrophes, comme par exemple (je parle en mon nom, et ce que je dis llà n'engage que moi, Giulia, en 1ère L, patiente et non médecins)dans le cas des surdités non ou mal détectées, des retards scolaires et d'importants problèmes de socialisation.
Dans mon cas heureusement il n'y a eu aucun retard scolaire (à part en maths, hihihi) mais il y a eu de gros problèmes à socialiser, imputés evidemment sur qui ?? Mes parents, bingo !! Par exemple des gens qui me traitaient comme une enfant mal élevée, ou pire qui aurait du etre lacée en institution pour malade mentaux. Institution où je n'aurais eu evidemment rien à y faire.
Dans le cas notamment des pathologies avec des répercussions sur le comportement (l'hyperactivité, la surdité...), le fait de savoir tous les tenants et les aboutissants de la pathologies a permis notamment d'éviter des situations très difficiles, qui semblent tellement abracadabrantes que peu de gens arrivent à me croire moi ou ma mère.
Quand je suis partie en Allemagne en tant que jeune fille au pair, la mère de famille m'a dit : "Puisque tu n'entends que d'une oreille, c'est la preuve que tes parents n'ont pas su s'occuper de toi comme il aurait fallu, et donc dans ce cas la meilleure solution aurait été que tu sois donnée en adoption", ou bien, dans le meme registre "Puisque tu es asocoiable, tu dois arreter l'école et aller en hopital psychiatrique, puisque meme avec le diplome de Polytechnique tu ne trouveras jamais de boulot".
Sans necessairement aller jusque là, ce genre de situation où la maladie est niée par les autres (parfois meme, par la propre famille, comme ça a malheureusement été mon cas) est très dur à accepter et à faire accepter.
Docteurs, une question pour faire avancer un peu le schmilblick : comment prenez vous les patients qui sont atteints d'une pathologie rare sur laquelle vous n'y connaissez rien du tout, que c'est le premier cas que vous avez dans votre clientèle, et ces patients sont 100 fois plus informés que vou sur cette pathologie ? Avez-vous parfois du mal à l'accepter ? Vous dites-vous parfois que ce patient est "pénible et exigeant" ? Ou au contraire etes-vous contents d'avoir des informations sur des pathologies dont vous n'avez jamais entendu parler, car justement rares ?
Je vais vous raconter mon cas avec ma généraliste. Quand je parle avec elle (un jour où on faisait un point santé ensemble) au sujet du sport, elle me conseille très fortement de faire un sport collectif. Problème, c'est que avec une surdité unilatérale, il est difficile de spatialiser quand il y a plusieurs personnes et un ballon. Quand je lui dis ça, elle tombe littéralement des nues. Aujourd'hui avec le recul, je suis totalement stupéfite de la méconnaissance des généralistes des problèmes d'audition et de ses répercussions dans la vie quotidienne, les médicaments oto-toxiques... (par exemple attention à ne pas prendre trop d'aspiine, mais perso ça ne me gene pas puisque je n'en prends jamais). Moi, patiente, j'ai 10 fois plus de connaissances que ma généraliste (qui a quand meme fait des études médicales, alors que je n'ai pas fait d'études médicales, je suis en 1ère) et dès fois ben je me sens plus cloche que ma généraliste. Et de fait la communication est loin d'etre toujours faciles, en particulier avec ce type de pathologie (qui peuvent etre pris pour des problèmes psychologiques car elles influnt sur le comportement, alors qu'en réalité il s'agit de vraies maladies).
Giulia
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